Frequently Ask Questions (FAQ) Masyarakat Tentang Lupus

Parahita yang diwakili oleh Maharani Devi P (kiri) dan Nevada Avalona (kanan) memberikan penjelasan tentang Lupus di hadapan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang

Minggu, 3 April 2016 Parahita mendapat undangan dari Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat yang ada di kota Malang untuk memberikan penyuluhan mengenai Lupus di hadapan 60 orang di area Klojen kota Malang. Parahita yang didampingi dokter dari Rumah Sakit Dr. Saiful Anwar (RSSA) Malang memberikan materi tentang Lupus. Antusiasme peserta sangat tinggi untuk belajar tentang Lupus. Berikut pertanyaan-pertanyaan yang muncul dari masyarakat Kalimantan Barat di Malang mengenai Lupus. Q = Question (pertanyaan) dan A = Answer (jawaban)

Q: Jika kekebelan tubuh kita berlebih disebut Lupus, lalu bagaimana bila kekebalan tubuh kita berkurang?

A: Kekebalan tubuh adalah tameng tubuh kita terhadap benda asing yang masuk. Bila kekebalan tubuh berkurang maka tameng tubuh kita akan berkurang kemampuannya untuk melawan benda asing yang membahayakan tubuh. Contoh-contoh penyakit yang menurunkan kekebalan tubuh adalah: infeksi (missal flu, TB, HIV-AIDs, dsb.)

Q: Saya didiagnosa dokter mengalami penyakit autoimun yang mengenai kulit. Apakah itu berarti Lupus?

A: Autoimun adalah penyakit di mana kekebalan tubuh yang harusnya melawan musuh tubuh yang masuk dari luar menjadi tidak mampu membedakan mana musuhnya dan mana temannya (anggota tubuhnya yang sehat) sehingga semua (baik musuh maupun teman) diserang semuanya dan menyebabkan keradangan. Jenis autoimun bermacam-macam, salah satunya adalah Lupus. Namun belum tentu autoimun yang mengenai kulit adalah Lupus, jadi perlu pemeriksaan lebih lanjut, yaitu ANA-test dan anti ds DNA untuk mengetahui itu Lupus atau bukan.

Q: Apakah seseorang yang mempunyai Lupus boleh donor darah?

A: Sebaiknya Orang dengan Lupus tidak melakukan donor darah karena:

1.       Bisa menyebabkan anemia, walaupun Hb Orang dengan Lupus yang akan donor normal, setelah donor darah jumlah sel darah merahnya akan turun lebih banyak dibandingkan orang normal

2.       Bisa menyebabkan limfopenia, tidak hanya sel darah merah yang turun tetapi juga demikian dengan komponen darah yang lain seperti limfosit, sehingga kekebalan tubuh menurun dan menjadi lebih rentan infeksi

3.       Karena dasar dari penyakit lupus adalah autoimun, resipiennya belum tentu cocok menerima darah dari pendonor dengan Lupus walaupun hasil tes cross match sebelumnya adalah cocok.

Salah satu perwakilan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang yang bertanya mengenai Lupus

Q: Mengapa lupus sulit diketahui dalam pemeriksaan?

A: Karena respons tubuh manusia terhadap Lupus berbeda-beda. Ada yang langsung menunjukkan ciri-ciri yang langsung menunjukkan Lupus ada pula yang menunjukkan cirri-ciri yangh sedikit demi sedikit sehingga saat diberi obat terkadang ciri-ciri yang awalnya muncul tidak lagi muncul. Selain itu rangkaian untuk mendiagnosa Lupus juga cukup panjang, mulai dari anamnesa dan pemeriksaan fisik dari ujung kepala sampai ujung kaki, tes laboratorium yang bermacam-macam, dan dipastikan bukan sakit selain Lupus. Oleh karena itu penegakan diagnosa Lupus harus benar-benar hati-hati karena berkaitan dengan pengobatan yang akan diberikan.

Q: Bagaimana cara deteksi dini Lupus?

A: Dengan Periksa Lupus Sendiri (SALURI):

1.       Apakah persendian Anda sering terasa sakit, nyeri, atau bengkak lebih dari 3 bulan?

2.       Apakah jari tangan atau kaki pucat, tidak nyaman, atau kaku dalam kondisi dingin atau kedinginan?

3.       Apakah Anda pernah mengalami sariawan lebih dari 2 minggu?

4.       Apakah Anda mengalami kelainan darh seperti anemia (kekurangan sel darah merah), leukositopenia (kekurangan sel darah putih), atau trombositopenia (kekurangan trombosit/keping-keping darah)? Untuk menjawab pertanyaan ini Anda perlu periksa dahulu ke Laboratorium terdekat

5.       Pernahkah Anda mengalami ruam kemerahan pada wajah menyerupai bentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi?

6.       Apakah Anda sering mengalami demam di atas 38 derajat celcius dengan penyebab yang kurang jelas?

7.       Apakah Anda pernah atau sering merasakan nyeri dada berhari-hari saat menarik nafas?

8.       Apakah Anda sering merasa kelelahan walaupun Anda sudah beristirahat dengan cukup?

9.       Apakah kulit Anda terasa lebih sensitif terhadap sinar matahari?

10.   Apakah saat periksa Laboratorium terdapat kandungan protein dalam urin Anda?

11.   Pernakah Anda mengalami serangan atau kejang-kejang sears tiba-tiba?

Bila ditemukan 4 jawaban ya pada 11 pertanyaan di atas, maka segeralah  periksakan ke dokter ahli penyakit dalam konsultan reumatik untuk mengetahui apakah Anda terkena Lupus dan diberikan penanganan yang tepat.

Q: Bagaimana cara pencegahan agar tidak terkena Lupus?

A: Hindari stres terus menerus, hindari capek fisik yang belebihan, dan hindari sinar matahari di atas jam 09.00 karena ketiga hal tersebut bila berlebihan dapat memicu kerusakan sel imun di dalam tubuh. Beberapa obat diteliti mampu menyebabkan Lupus, contohnya penggunaan antibiotik Cotrimoxazole, sehingga berhati-hatilah dalam menggunakan antibiotik dan obat-obatan yang lain. Gunakan obat bila memang diperlukan dan berkonsultasilah terlebih dahulu kepada dokter sebelum menggunakannya.

dr. Sasmithae dan dr. Daya dari RSSA mendampingi Parahita untuk penyuluhan tentang Lupus 

Q: Apakah Lupus menyebabkan kematian?

A: Ya. Lupus yang menyerang organ-organ vital seperti jantung, paru-paru, otak, dan ginjal bila tidak ditangani dengan tepat bisa menyebabkan kematian. Terutama bila ditemukan infeksi pada tubuh seorang dengan Lupus. Infeksi merupakan penyebab kematian tertinggi pada Orang dengan Lupus.

Q: Apakah Lupus menurun dan menular?

A: Tidak. Lupus bukan penyakit keturunan/herediter dan bukan penyakit yang menular.

Foto bersama Parahita dan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang usai acara penyuluhan

Terima kasih atas undangan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang untuk Parahita. Semoga informasi yang kami sampaikan bermanfaat untuk masyarakat (el/parahita)

Read More

Mengenang Parahita 3 Tahun Yang Lalu

Video yang ditayangkan saat HUT ke-5 Parahita tahun 2013

created by:

Benny Arie Pradana

Volunteer Parahita dari Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya

Read More

Resolusi Parahita di 2016

Hampir delapan tahun perjalanan Parahita mengabdikan diri untuk Para Pejuang Lupus di kota Malang dan sekitarnya. Hingga Maret 2016, tercatat sekitar 320 dari 3,4 juta (9,5%) penduduk Malang Raya didiagnosa dokter menyandang Lupus, suatu penyakit gangguan kekebalan tubuh di mana tentara tubuh (antibodi) yang seharusnya menyerang musuh-musuh dari luar tubuh (contoh: bakteri, virus, jamur, dan yang membahayakan tubuh) 'buta' dalam mengenali mana musuhnya dan mana temannya (anggota tubuhnya sendiri). Akibat dari ke'buta'annya tersebut, tentara tubuh jadi menyerang semua yang ada di depannya sehingga anggota tubuh yang seharusnya dilindungi malah ikut diserang dan terjadi kerusakan. Kerusakan anggota tubuh ini sangat bervariasi, antara pasien satu dan pasien lainnya tidak mempunyai kerusakan yang sama, tergantung si kekebalan tubuh tadi ingin 'jalan-jalan' dan menyerang di sebelah tubuh yang mana, ada yang mengalami kerusakan ringan, sedang, berat, bahkan meninggal dunia.

Tidak banyak yang tahu tentang "Apa itu Lupus?" Sejak tahun 2008 Parahita berusaha mengenalkan Lupus kepada masyarakat luas melalui seminar awam, penyuluhan langsung kepada masyarakat, hingga mengembangkan penelitian untuk meningkatkan harapan hidup para penyandang Lupus. Lupus bukan penyakit yang menular, namun Lupus perlu diwaspadai dan segera diobati karena dampak terburuk bila pasien tidak mendapatkan pengobatan yang tepat adalah pasien bisa meninggal dunia.

2016 adalah tahun yang diberi garis merah Parahita untuk meningkatkan kepeduliannya kepada masyarakat luas. Berawal dari sedikit anggota yang berasal dari pasien, keluarga pasien, dan dokter yang mengobati Lupus, kini Parahita memiliki banyak sekali volunteer yang mau peduli terhadap Lupus. Di tahun 2016 ini banyak sekali volunteer baru yang mendaftarkan diri untuk bergabung dengan Parahita, mereka berasal dari mahasiswa Universitas Brawijaya Malang, mahasiswa Universitas Merdeka Malang, mahasiswa Universitas Muhammadiyah Malang, Ayo Peduli Malang, Young on Top, Hipwee, bahkan Spesial Sambal "SS" Jogjakarta. Bahkan pada bulan Februari 2016 kemarin Parahita mendapat kesempatan untuk berkolaborasi mengadakan aksi sosial bersama mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara.

Kolaborasi Parahita bersama Para Volunteer untuk menyelesaikan masalah Lupus di kota Malang 

(Februari 2016)

Parahita diwakili oleh Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, MKes,SpPK dari Sie Pendidikan menyampaikan Peran Supporting Group Parahita untuk Pasien Lupus di kota Malang dan sekitarnya di depan mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara (27 Februari 2016)

kolaborasi Parahita dan AMSA (Organisasi Mahasiswa Kedokteran Se-Asia Tenggara) untuk melakukan aksi sosial di Lapangan Rampal kota Malang (28 Februari 2016)

Melihat semakin berkembangnya Parahita hingga kancah internasional, tahun 2016 ini Parahita mempunyai misi untuk menjadi Yayasan Peduli Lupus bertaraf internasional. oleh karena itu resolusi Parahita di tahun 2016 ini adalah sebagai berikut:

1. Melegalkan organisasi yang awalnya berstatus perhimpunan masyarakat menjadi suatu yayasan yang diakui oleh internasional

2. Merangkul semua anggota (pasien Lupus, keluarga, dan volunteer) untuk bersatu melawan Lupus sehingga tidak ada lagi yang merasa sendiri

3. Melakukan pendampingan terjadwal saat pasien Lupus berobat ke Poli Penyakit Dalam Rumah Sakit, Opname, serta perawatan di rumah

4. Memperluas kerja sama dengan berbagai instansi, terutama dengan pabrik obat (farmasi) untuk mendapatkan obat gratis bagi pasien yang tidak mampu

5. Melakukan pendampingan pengurusan BPJS Kesehatan

6. Merapikan database Parahita berbasis IT

7. Membuat jaringan komunikasi berbasis internet untuk menjangkau semua anggota dalam memberikan informasi dan motivasi

8. Meningkatkan penelitian melalui kerja sama dengan Pusat Kajian Lupus di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang harapannya hasil dari penelitian tersebut dapat dibawa ke kancah internasional untuk dibahas bersama para ahli dari berbagai negara di dunia

Sebagai langkah awal untuk mencapai resolusi 2016 tersebut, kami Parahita meminta bantuan kepada Anda semua yang peduli terhadap Lupus untuk mengisi database kami di https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform. Data tersebut akan kami jadikan dasar untuk mengetahui permasalah sebenarnya yang dihadapi oleh Pasien Lupus dan Keluarganya dan harapannya dapat kami olah untuk ditemukan solusinya, Semoga apa yang dicita-citakan dan dirintis Parahita pada tahun 2016 ini dapat mengantarkan Parahita menjadi Yayasan Peduli Lupus yang bertaraf internasional dan manfaatnya dapat dirasakan langsung oleh masyarakat, terutama Penyandang Lupus dan keluarganya, Salam Semangat!

Parahita.. Tak Pupus Oleh Lupus! Parahita.. Semangat Terusssss!

Read More