Ada Kabar Apa di Parahita?

Salam Sehat dan Semangat Selalu!

Bagaimana kabarnya hari ini sahabat Parahita? Semoga senantiasa diberikan kekuatan dan perlindungan serta kelancaran atas segala urusan yang sedang dilaksanakan. Usai acara peringatan 11 tahun hari Lupus sedunia pada tanggal 10 Mei 2015 yang lalu Parahita lama tak menyapa sahabat tercinta. Berbagai berita masuk ke kesekretariatan Parahita selama 3 bulan terakhir ini akan kami update di sini.

Berita Duka

Innalillahi wa inna ilaihi rojiun.. telah berpulang sahabat kita, Ibu cantik Siti Rosida pasien SLE (32 tahun) dari kota Malang pada bulan Ramadhan kemarin. Kami Keluarga Besar Parahita berbela sungkawa sedalam-dalamnya atas kepulangan beliau, sosok guru yang kami kenal energik dan sempat lama remisi beberapa waktu yang lalu. Semoga almarhumah diberikan tempat terindah di sisiNya dan keluarga yang ditinggal diberikan kesabaran. Amin :)

Cuaca dingin kota Malang dikeluhkan mengganggu tidur Si Luppy

Beberapa waktu terakhir kami mendapat info bahwa teman-teman Odapus banyak yang mengalami flare. Ada yang mengalami kaku-kaku sendi di pagi  hari, jalan sempoyongan, ginjal kembali bermasalah, ruam merah kembali muncul, nyeri hebat pada beberapa area tubuh, lemas berlebihan, dan yang paling utama adalah sulitnya bangun di pagi hari akibat keluhan-keluhan tersebut sehingga aktivitas Odapus menjadi terganggu. Setelah dilakukan diskusi bersama ternyata keluha-keluhan tersebut muncul sejak hawa di rumahnya (kota Malang) menjadi dingin. Untung saja para Odapus di Parahita tak pernah pupus oleh Lupus, dengan penuh semangat mereka mengontrolkan kesehatannya ke dokter dan alhamdulillah dengan berbagai terapi yang telah dilaksanakan kondisinya perlahan membaik.

Halal Bihalal Parahita

Pada hari Sabtu, 8 Agustus 2015 lalu Parahita mengadakan acara halal bihalal di kesekretaritan kami Jalan Kawi 31 Malang. Sekitar 55 anggota hadir dalam acara tersebut dan saling berjabat tangan bermaaf-maafan. Kami Keluarga Besar Parahita mengucapkan Minal Aidzin Wal Faidzin Mohon Maaf Lahir & Batin ya Sahabat :)

Kunjungan Parahita ke Panggon Kupu Semarang

Bertempat di Hotel Aston kota Semarang, acara "LUPUS BUKAN HALANGAN UNTUK BERKARYA” oleh kawan-kawan dari Panggon Kupu Semarang memberikan peluang untuk menjalin support antar Odapus, pendamping dan para relawan. Acara tersebut menghadirkan desainer terkenal Anne Avantie, Dian Syarief dari Syamsi Dhuha Foundation, dan Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM.

Kontingen Parahita Malang (Ibu Ema dan Maharani Devi) berangkat tidak dengan tangan kosong, melainkan membawa baju Kanzashi karya Maharani Devi, Odapus dari Parahita Malang untuk mengisi acara dengan fashion show. Kebanggaan tersendiri bahwa Parahita Malang memiliki anggota yang berkarya dan membukitikan bahwa Lupus bukan halangan untuk berkarya.

Motivasi dari Anne Avantie memberi pelajaran bahwa bukan karena adanya LUPUS sehingga kita lemah, namun kurangnya kita mengembangkan bakat dan anugerah yang kita miliki. Selain itu, dengan guyonan yang khas Bunda Anne menyampaikan bahwa Percaya Diri adalah kunci dari mengembangkan karya kita, tidak berputus asa dan yakin bahwa ada tangan Tuhan yang menuntun. Desainer spesialis kebaya itu juga secara pribadi menengok belakang panggung, menilik baju fashion show buatan Odapus Malang serta memotivasi. Tidak lupa menyempatkan berfoto bersama kontingen Parahita.

Seperti biasanya, Ibu Dian Syarief dengan segala semangatnya menyalurkan semangat pada peserta seminar. Memilih tema “Bersahabat dengan Lupus” diharapkan para odapus dapat benar-benar “bersahabat” dan menerima hidup dengan Lupus. Pembawaannya yang lembut dan ramah membuat MC dan para audiens menangis haru mendapatkan support dari beliau.

Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM. pemerhati Lupus kota Semarang dengan anggun menyampaikan materinya bertajuk “Pekerjaan dan masa kehamilan pada Odapus”. Sangat menarik, materi tersebut sangat diminati oleh audiens. Odapus dianjurkan untuk bekerja dengan syarat tidak mengganggu kesehatannya, seperti di ruangan Indoor, sebab Odapus sangat senditif dengan matahari, selain itu pengertian atasan/bos, dan berbagai hal yang merujuk pada kondisi Odapus. Mengenai kehamilan, Odapus wajib berkonsultasi pada dokter spesialis pemerhati Lupus, sebab ada obat tertentu yang dilarang untuk dikonsumsi ketika hamil.

Sebagai bonus, kontingen Parahita Malang menyempatkan berjalan-jalan di kota yang khas dengan Lumpia itu. Berkunjung di Lawang Sewu, kompleks Kota Tua dan Kuil Wisata Sam Poo Kong didampingi Ibu Lucia Tyas hingga berkakhir di terminal untuk kembali ke Malang.

Dokumentasi Foto Parahita di Semarang

Berdirinya Pusat Kajian Lupus Pertama di Indonesia

Ada berita gembira nih sahabat... Di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya Malang telah didirikan Pusat Kajian Lupus yang berfokus untuk memecahkan masalah Lupus di Indonesia. Pusat Kajian Lupus ini merupakan Kelompok Penelitian (Research Group) di bidang Patologi Klinik, Penyakit Dalam, Penyakit Ginjal, Kedokteran Hewan, Farmakologi, dan bidang-bidang lain di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang diketuai oleh Prof.Dr.dr.Kusworini Handono, MKes,SpPK. Banyak sekali hasil penelitian dari Pusat Kajian Lupus yang bisa kita manfaatkan nantinya. Nah untuk sahabat yang berminat untuk mengetahui Lupus lebih dalam dari segi ilmu pengetahuannya dan juga terapi-terapi terkini untuk Lupus, boleh menghubungi Parahita  mulai sekarang karena pada bulan November 2015 mendatang Pusat Kajian Lupus akan melakakukan Diseminasi Hasil Penelitiannya untuk masyarakat luas. (CP: Elvira 085649749750)

Kegiatan Pusat Kajian Lupus dalam acara Kompetesi Grantee Penelitian

Agenda Parahita Selanjutnya

Tahun ini kami berkeinginan untuk memperkuat tali persatuan dan persaudaraan dengan seluruh sahabat di Indonesia. Dimulai dari intern Parahita, bagi sahabat yang belum terdaftar sebagai anggota parahita dimohon segera mengisi form online yang telah disediakan (https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform) guna mempermudah & mempercepat kami untuk memberikan informasi tentang update berita terbaru. Untuk ekstern Parahita, kami berharap bisa menjalin komunikasi yang adekuat dengan berbagai supporting grup di Indonesia. Salah satu langkah yang kami lakukan untuk menjalin komunikasi ekstern dalam waktu dekat ini adalah kunjungan Ibu Lucia Kris (anggota Parahita) ke Syamsi Dhuha Foundation Bandung pada minggu ini untuk mengikuti pelatihan galang dana sosial yang nantinya diharapkan bisa bermanfaat untuk Parahita. 

Pada tanggal 22-23 Agustus 2015 mendatang, Parahita akan mengadakan pameran dalam acara Rheumatology and Pain Update yang bertempat di Hotel Santika Malang. Berbagai karya Parahita akan kami tampilkan di sana, meliputi tas, kaos, mug, pin, payung, berbagai pernak-pernik cantik kreasi Odapus, kanzashi, kompres samchong, dan masih banyak lagi. Harapannya dengan adanya pameran ini, Parahita tak hanya eksis di kancah nasional, namun juga go internasional.

Sukses selalu untuk Parahita! :D

Read More

Semarak Parahita dalam Peringatan Hari Lupus Sedunia 2015

Halo sahabat Parahita di seluruh Indonesia, bagaimana kabarnya hari ini? Semoga sehat selalu dan tetap semangat yaa.. Kali ini Parahita akan berbagi cerita tentang rangkaian kegiatan Parahita selama peringatan sebelas tahun Hari Lupus Sedunia pada bulan Mei 2015 kemarin. Nah, bagi sahabat yang berpartisipasi dalam acara Parahita tersebut semoga mendapatkan semua manfaatnya yaa..


Kunjungan Parahita dalam Kopdar Orang dengan Lupus (Odapus) Seluruh Indonesia di Kota Gudeg Jogja
Adalah hal yang sangat membahagiakan saat berjumpa dengan teman-teman seperjuangan dari berbagai daerah di Indonesia. Perjumpaan yang begitu hangat, penuh kasih sayang, dan sarat akan kebersamaan. Tepatnya pada tanggal 24 April 2015 subuh, lima orang delegasi Parahita, yaitu Ibu Lusia, Rully, Elvira, Maharani, dan Ibu Ema, tiba di stasiun tugu Jogja guna mengikuti acara National Friendly Treatment on Musculoskeletal Disorders and Autoimmune Rheumatism yang diselenggarakan oleh FKUGM dan Omah Kupu Jogja. Acaranya cukup padat, pagi harinya Parahita dengan kaos putih ungu kebanggaanya tiba di RSUP dr. Sardjito Jogja untuk menghadiri seminar awam Lupus yang membahas tentang Lupus & penanganannya, BPJS, dan berdamai dengan Lupus. Berkenalan dengan sesama Odapus, pendamping Odapus, perawat, peneliti, dokter, dan volunteer adalah nilai plus yang kami dapatkan di sana, bahwa kami tidak pernah sendiri, kami punya banyak teman, kami punya banyak sahabat, dan kami punya banyak saudara, dari berbagai daerah di Indonesia, yang berkumpul bersama untuk saling berbagi dan saling menguatkan. Tak berhenti di situ, setelah acara seminar selesai, Parahita menuju rumah Ibu Lusia Tyas di Warak Mlati Sleman Jogjakarta. Acara yang paling seru selama di Jogja, karena di sana kami bisa menemukan arti Lupus dalam hidup kami. Tidak ada satu orang pun yang mau diberikan sakit, tidak ada satu orang tua pun yang rela melihat anaknya sakit, juga tidak ada suami yang tega jika orang yang dicintainya sakit. Tapi Lupus adalah suatu amanah dari Tuhan, ada maksud baik yang Ia titipkan dalam ceritanya. Semuanya saling berbagi, dipimpin oleh Ibu Dian Syarief dari Bandung, canda tawa bahagia hingga tangis haru menyelimuti suasana jamuan yang disiapkan oleh Sang Tuan Rumah Ibu Lusia Tyas hingga malam tiba. Sumatera Utara, Medan, Dumai Riau, Rantau Prapat, Bandung, Jogja, Solo, Ambarawa, Purwokerto, Semarang, Temanggung, Gombong, Madiun, Malang, Jember, Probolinggo, hingga Bali semua ada di sana. Keesokan harinya, bertempat di Sahid Rich Hotel Jogja, Parahita mengikuti simposium tentang Lupus dan Autoimun. Dua profesor kami, Prof.Dr.dr. Handono Kalim, SpPD-KR dan Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, M.Kes,SpPK menjadi pembicara dalam simposium tersebut. Kemudian kami diajak prof jalan-jalan mengelilingi indahnya kota Jogja sambil menikmati kuliner di sana. Sungguh perjalanan yang sangat menyenangkan :)

Malang World Lupus Day 2015 (part one)
Berbagai persiapan telah dilakukan Parahita guna menyambut para tamu dari berbagai daerah yang akan mengikuti acara peringatan 11 tahun hari lupus sedunia di Malang. Parahita bekerja sama dengan FKUB dan IRA cabang Malang sukses menggelar acara seminar tentang Lupus dan managemen stres yang bertemakan "Lupus? Harapan tak pupus, mari berkarya terus" pada tanggal 9 Mei 2015 di RSSA Malang. Begitulah temanya, banyak karya-karya Parahita yang ditampilkan dalam acara tersebut. Mulai dari kerajinan tangan dan kuliner yang disajikan dalam bazar, fashion show dari (desainer: Maharani Devi) dan oleh Odapus (Rully, Devi, Allona, Ibu Sunarti, dan Indah), sampai launching produk terbaru Parahita, KOMPRES SAMCHONG. Kompres Samchong ini adalah kompres untuk samcho (jiwa) dari singkong yang tujuannya untuk menurunkan stres, khususnya bagi Odapus, sehingga kekambuhan Lupus harapannya bisa dihambat dan kualitas hidup Odapus harapannya bisa ditingkatkan. Dalam launching perdana ini, 23 Kompres Samchong yang diproduksi oleh Parahita langsung laris manis dibeli oleh peserta. Hanya dengan merogoh kocek 15 ribu saja, sahabat Parahita bisa mendapatkan kompres ini dan bisa digunakan berulang kali selama satu tahun. Jika sahabat berminat, sahabat bisa menghubungi Parahita yaa.. Setelah acara seminar selesai, para peserta dipimpin oleh Pak Lexy, dr. Singgih, dan Prof Kusworini, duduk bersama dalam suatu lingkaran, berbagi cerita, berbagi rasa, dan berbagi semangat, hingga muncullah ide-ide baru untuk membentuk Parahita di Blitar dan Parahita di Jember setelah munculnya 'anak Parahita' Giriya Yara di Madiun. Suasana kekeluargaan begitu kental dalam pertemuan Sabtu itu.

Malang World Lupus Day (part two)
Keesokan harinya, 10 Mei 2015, tepat di saat Hari Lupus Sedunia, ratusan anggota Parhita dan mahasiswa FKUB merapatkan barisan untuk bersama-sama melakukan "Walk for Lupus". Banner, spanduk, brosur, hingga kupu-kupu cantik telah disiapkan Parahita untuk disosialisasikan kepada masyarakat yang mengunjungi Car Free Day di Jalan Ijen Malang. Tujuannya, selain untuk memperingati hari lupus sedunia, adalah untuk mengenalkan pada masyarakat bahwa "Lupus Tidak Menular", "Kenali Lupus Sejak Dini", dan "Beri Dukungan pada Odapus dan Keluarganya". Ya, bahwa apabila di sekitar sahabat Parahita ada yang menyandang Lupus, janganlah takut sahabat, sahabat tidak akan tertular karena Lupus hanya menyerang tubuh Odapus itu sendiri. Lalu apabila sahabat menemukan tanda-tanda sakit yang sekiranya diobati tidak segera membaik, misalnya nyeri hebat, lemas, dan muncul ruam-ruam di kulit, segera curiga Lupus dengan membawanya kepada yang "lebih mengerti" tentang Lupus, yakni dokter ahli penyakit dalam di berbagai pelayanan kesehatan. Dengan dideteksinya Lupus sejak dini, pasien Lupus bisa cepat ditangani, dan pengobatan bisa lebih tepat sasaran. Of course, bukanlah hal yang mudah bagi pasien dan keluarganya untuk menerima kenyataan bahwa Lupus telah muncul dalam kehidupannya. So, yang ingin kami sampaikan di sini adalah, Odapus dan keluarga tidak ingin dikasihani, sahabat cukup mengerti bahwa kondisi pasien Lupus dapat berubah sewaktu-waktu, bukanlah Odapus itu malas, bukanlah ia manja, bukanlah emosional/sensitif perasaannya, tapi memang seperti itulah sakitnya. Tak boleh capek secara fisik, tak boleh stres secara psikisnya, dan tak boleh terpapar sinar ultraviolet secara berlebihan, karena apabila hal ini terjadi bisa berbahaya bagi tubuhnya. Tentu sahabat tak ingin kan orang terdekat sahabat dalam kondisi bahaya?

Ngalam Peduli Lupus for Parahita
Satu minggu kemudian setelah acara Walk for Lupus, Ngalam Peduli Lupus (Kolaborasi Sosial Ayo Peduli Malang, Transmania Malang, dan Ocarinesia) menggelar acara penggalangan dana di Car Free Day Jalan Ijen Malang untuk Parahita. So sweet yaa... Kemudian, pada tanggal 22 Mei 2015, Ngalam Peduli Lupus mengunjungi Parahita di kantornya, Jalan Kawi 31 Malang, dan menyerahkan sebuah angpao yang isinya 'tebal'. hehehe. Terima kasih yaa Ngalam Peduli Lupus. Semoga suatu hari nanti kita bisa menjalin kerja sama yang tentunya dapat membuahkan manfaat untuk banyak orang.

Demikian sahabat, rangkaian acara Malang World Lupus Day 2015 yang telah dilaksanakan oleh Parahita pada bulan Mei kemarin. Terima kasih atas semua dukungan dari berbagai pihak, mulai dari panitia (khususnya untuk dokter-dokter PPDS kami yang bekerja keras demi kami), sponsor, media masa, hingga undangan dan peserta. Semoga apa yang telah sahabat berikan untuk Parahita menjadi catatan amal terbaik untuk menuju pintu syurga-Nya kelak. amiiiiin ya robbal 'alamiin. Tetap semangat yaa sahabat, jaga kesehatan, dan tersenyumlah selalu untuk dunia ini. Salam "Tak Pupus Oleh Lupus & Semangat Teruus!" :

tag: http://surabaya.tribunnews.com/2015/05/09/hari-lupus-sedunia-parahita-launching-kompres-jiwa 

Read More

Hari Lupus Sedunia

Sahabat tercinta,

Ada lebih dari 5 juta penyandang Lupus di seluruh dunia dengan pertambahan 100.000 kasus baru setiap tahunnya, satu diantaranya mungkin adalah orang-orang yang kita kasihi & dekat di hati. Lupus adalah penyakit yang terkait dengan sistem kekebalan tubuh dan bukan penyakit menular. Penyakit ini banyak menyerang wanita aktif usia produktif 15-45 tahun & dapat mengancam jiwa.

Betapa kesehatan adalah sebuah karunia yang begitu berharga & kesadaran yang terbangun atasnya menuntun kita pada sebuah kebersyukuran yang mendalam. Silahkan mengikhlaskan diri untuk ikut menyebarluaskan ajakan ini dan memasang desain "May is Lupus Awareness Month" sebagai display picture di gadget sahabat sekalian untuk sosialisasi Lupus Awareness menjelang World Lupus Day 10 Mei 2015.

Hari Lupus Sedunia dirintis saat pertama kali dibuat naskah proklamasi pada tahun 2004 oleh komite internasional di Eaton, Inggris  yang terdiri dari perwakilan organisasi lupus dari 13 negara berbeda.  Proklamasi tersebut merupakan seruan bagi seluruh pemerintahan di seluruh duniaagarmeningkatkan anggaran bagi penelitian, kepedulian dan pelayanan kesehatan pasien lupus.

Proklamasi Hari Lupus Sedunia

Mengingat, lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyebabkan berbagai kerusakan pada jaringan dan organ tubuh dan, pada beberapa kasus dapat menyebabkan kematian; dan

Mengingat, lebih dari 5 juta orang di seluruh dunia mengalami penderitaan yang luar biasa  karena penyakit ini dan setiap tahunnya terjadi penambahan lebih dari 100 ribu pria, wanita dan anak terdiagnosis lupus, dimana sebagian besarnya dialami oleh wanita usia produktif; dan

Mengingat, upaya penelitian medis untuk menemukan terapi yang lebih aman dan efektif  untuk kesembuhan pasien lupus masih belum memadai dibandingkan dengan penyakit lain yang mempunyai jumlah penderita dan tingkat keparahan yang sama, dan 

Mengingat, banyak dokter di seluruh dunia tidak menyadari gejala dan efek dari lupus, menyebabkan para penyandang lupus mengalami penderitaan bertahun-tahun sebelum mereka didiagnosis lupus dan mendapatkan pengobatan yang tepat; dan

Mengingat, adanya kebutuhan besar yang belum terpenuhi di seluruh dunia untuk menyelenggarakan pendidikan dan memberikan dukungan bagi odapus maupun keluarganya; dan

Mengingat, terdapat kebutuhan mendesak untuk meningkatkan kesadaran komunitas di seluruh dunia untuk mengurangi dampak dari lupus; dan

Mengingat, Kongres Lupus Internasional sedang dilaksanakan di Kota New York untuk membicarakan masa depan penelitian, aktivitas dan epidemiologi dari penyakit lupus;

Maka, saat ini, diputuskan bahwa Badan Kesehatan Sedunia (WHO) memperkenalkan dan memproklamasikan tanggal 10 Mei 2004 sebagai Hari Lupus Sedunia dan bersama dengan organisasi lupus dari seluruh dunia menghimbau masyarakat maupun individu untuk menggalang dana bagi penelitian lupus, dengan target program pendidikan untuk tenaga medis, pasien dan masyarakat umum serta memperkenalkan pada seluruh dunia bahwa lupus merupakan isu kesehatan masyarakat yang penting. Hari Lupus Sedunia diumumkan bersamaan dengan Kongres Lupus Internasional ke-7 di Kota New York, yang diselenggarakan untuk meningkatkan ilmu pengetahuan mengenai lupus.

Diproklamasikan pada tanggal 20 Mei 2004

Signed by LUpus Patients Understanding & Support (LUPUS)

(http://www.lupus-support.org)

Selamat menjadi bagian dari sebuah ikhtiar kebajikan.... 

Salam hangat & jabat erat,

DSP

Begitulah isi e-mail Ibu Dian Syarief Pratomo dan sedikit penggalan artikel Mentarimorfosa dari Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Bandung untuk Parahita. May is Lupus Awareness Month. Mari sahabat Parahita, kita rapatkan barisan untuk bergabung dalam sebuah ikhtiar kebajikan.

Dalam rangka menyambut peringatan 11 tahun hari lupus sedunia, Parahita bekerja sama dengan Pusat Studi Aura FKUB dan IRA cabang Malang untuk menyelenggarakan sebuah acara yang harapannya dapat bermanfaat untuk pasien Lupus di daerah Malang dan sekitarnya. Acara akan dilaksanakan pada tanggal 9 Mei 2015 dengan tema "Lupus? Harapan tidak pupus, Mari berkarya terus". 

Konsep acara tahun ini adalah berbagi ilmu dan semangat kepada para sahabat Odapus dan pendamping dengan penuh ketulusan. Seperti kata Ibu Dian Syarief, tulus berbagi menjadi embun penyejuk kalbu saat lara datang mendera. Ada tangan yang terulur tuk menopang saat raga terlemaskan & jiwa terlemahkan. Dibutuhkan pencerahan & sudut pandang yang tepat untuk bisa melihat & memaknai segalanya menjadi lebih indah, lebih menguatkan, dan lebih menyemangati. Oleh karena itu, Parahita hadir untuk sahabat Parahita semua dengan menyelenggarakan seminar yang akan membahas tentang Lupus dan manajemen stres. Seminar ini akan disampaikan oleh internist konsultan dan psikiater kita, so bagi para sahabat yang ingin belajar tentang itu, yuk buruan daftar, karena kami hanya menyediakan 200 kursi untuk peserta.

Sebelum acara seminar dimulai, para mahasiswa FKUB akan merapatkan barisan dalam "Walk for Lupus" dari markas Parahita Jalan Kawi 31 Malang menuju tempat seminar RSUD DR. Saiful Anwar Malang. Bagi para sahabat yang juga ingin bergabung dalam "Walk for Lupus" tahun ini dapat menghubungi Parahita.

Selain itu, acara ini akan dimeriahkan dengan launching kompres dingin pereda stres produksi Parahita dan fashion show dari dan untuk Odapus. Mau tahu lebih jelas acaranya seperti apa? Yuk segera daftar sebelum kehabisan tiket.

Khusus sahabat Odapus, diskon 50% alias bayar 10 ribu saja. Bagi sahabat yang tidak bisa ke Kawi 31 atau RSSA dapat mendaftar terlebih dahulu di Elvira (0856 497 497 50) dan pembayarannya bisa dilakukan saat hari-H.

Demikian informasi dari kami, salam semangat, Parahita :)

Read More

Hujan Deras Tak Patahkan Semangat Parahita

Senin sore, 6 April 2015 lalu, di tengah derasnya hujan yang menghuyur kota Malang, Parahita tak patah semangat untuk melanjutkan misi pengabdian masyarakatnya. Misi pengabdian masyarakat kali ini dilakukan dengan mengadakan sosialisasi Lupus ke-5 pada masyarakat awam di Jalan Hamid Rusdi Kelurahan Bunul Rejo Kota Malang.

Personil parahita yang hadir sore itu adalah: Ibu Lusia Kris, Ibu Sunarti, Ibu Miftakhul Jannah, Ibu Ema, Mba Maharani Devi, dan didampingi oleh dr Anshori dari laboratorium Ilmu Penyakit Dalam RSSA. Guest star spesial kita kali ini adalah Mba Rully yang jauh-jauh datang dari Madiun. 

Berikut liputan acara sosialisai Lupus ke-5 oleh Parahita:

Sosialisasi Lupus ke-5 bersama ibu-ibu PKK RW 12 Kelurahan Bunul Rejo Kota Malang

Acara dibuka dgn menyanyikan lagu indonesia raya dan mars PKK... coba waktunya panjang... kami pasti mengajak menyanyikan lagu kebangsaan Parahita... "HIDUP INI INDAH" 

Ibu Lusia: tak pernah bosan mengenalkan Parahita

Guest Star spesial dari Madiun: Meski pada awalnya tidak pede... mbak rully akhirnya dgn lancar memperkenalkan si luppy kpd masyarakat... wahhhh bajunya matching sama temboknya.. :D

Terima kasih dr. Anshori... yg sdh rela berhujan2 untuk mendampingi Parahita

Ibu-ibu PKK serius menyimak Parahita

Sesi sharing bersama odapus selalu menjadi bagian paling seru 

Ibu Sunarti (atas), mba Rully (kiri bawah), Ibu Miftah (kanan bawah)

Tanya jawab tentang si luppy..

Tim Sukses kita sore itu (dari kiri: Maharani Devi, Ibu Ema, Ibu Lusia, Ibu Miftah, dan Ibu Narti). Spesial buat Mba Rully yang datang dari Madiun dengan basah kuyup

Yaaaa... kami akan selalu tersenyum ceria dari hati untuk peduli sesama... 

Hihihi.... nasib kotak snack yg terguyur air hujan... untung ada kue putu yang bisa memberikan kehangatan...

Tetap semangat dan sehat selalu ya Parahita.. 

Semoga Parahita makin sukses yaa ke depannya :)

Parahita... Tak Pupus Oleh Lupus, Parahita... Semangat Teruuus....

Read More

Jangan Pernah Sepelekan Nyeri

Siang ini, 5 April 2015, berlokasi di Gedung Al-Qonaah Merjosari Barat Malang, Parahita melaksanakan kegiatan sosialisasi Lupus ke-4 dalam rangka pengabdian masyarakat di kota Malang. Acara tersebut dihadiri oleh 43 peserta yang terdiri atas ibu-ibu PKK dan karang taruna RW 10 Kelurahan Merjosari Kecamatan Lowokwaru Kota Malang. 

Meskipun hari sangat  terik, para peserta sangat antusias mengikuti serangkaian acara yang dimulai pada jam 09.00 hingga 12.00. Dimulai dengan pembukaan acara oleh ibu ketua RW, dilanjutkan perkenalan Parahita oleh Ibu Lusia, dan disambung oleh penjelasan Lupus oleh kader Odapus kita Elvira dan Ibu Narti. Setelah Elvira dan Ibu Narti menjelaskan materi Lupus, dr. Dikara sebagai pendamping Parahita menambahkan penjelasan tentang apa itu Lupus.

"Menurut bahasa saya, kalau saya menjelaskan Lupus pada pasien-pasien saya, Lupus itu adalah suatu penyakit penghianatan. Kenapa saya menyebutnya suatu penghianatan? seperti penjelasan yang kita dengar dari mbak Elvira dan Ibu Narti tadi, Lupus adalah penyakit di mana tentara tubuh yang harusnya melindungi tubuh kita dari serangan bakteri virus, malah menghianati kita, yaitu dengan menyerang tubuh kita." buka dr. Dikara saat menjelaskan Lupus kepada masyarakat awam di Gedung Al-Qonaah tersebut. "Lalu apa yang menyebabkannya? iya, ibu-ibu sudah pernah ya memasak sop? nah kita tahu ya bahwa sop itu bahannya macem-macem, ada wortel, kentang, dsb. lalu apakan jika kita memasak kentang saja masakannya bisa disebut sebagai sop? tidak bisa. demikian pula dengan Lupus, penyebab Lupus hingga saat ini masih belum ditemukan dengan pasti. Tadi sudah dijelaskan ya bahwa faktor genetik, hormon, dan lingkungan dapat berperan dalam timbulnya Lupus. namun apakah jika orang yang punya genetik Lupus bisa terkena Lupus? jawabannya tidak, seperti logika kita masak sop tadi"

Sebelum sesi tanya jawab, Ibu Lusia mencairkan suasana kuliah singkat pada siang ini dengan memperkenalkan Odapus-Odapus Parahita, "Bagaimana ibu-ibu, bingung dengan materi yang disampaikan tadi? supaya lebih paham seperti apa itu Lupus, mari kita dengarkan beberapa testimoni dari Odapus-Odapus kami. di sini ada ibu miftah yang mengalami Lupus kategori ringan, kemudian ada Ibu Endang yang mengalami Lupus kategori berat." jelas ibu Lusia yang kemudian dilanjutkan dengan cerita Ibu Miftah dan Ibu Endang tentang riwayat perjuangannya melawan Lupus, "Nah itu tadi kita dengar cerita dari para ibu-ibu. Lalu bagaimana jika Lupus itu menyerang anak remaja? di sini kami juga menghadirkan Alona dan Mbak Elvira. Nah Alona ini mengalami Lupus yang termasuk dalam kategori berat, Lupusnya menyerang ginjal, limpa, bahkan otak, sehingga Alona sempat mengalami kehilangan memeori jangka pendek waktu itu. Demikian juga dengan mbak Elvira ini, ia juga sempat lumpuh dan kritis di rumah sakit yang katanya sampai hilang dan jalan-jalan entah di mana. nah supaya lebih jelas mari kita dengarkan penjelasan dari yang bersangkutan, monggo"

Para peserta begitu khusyuk mendengarkan penjelasan Parahita siang ini. Beberapa pertanyaan unik muncul dan menghidupkan suasana sosialisasi hari ini. "Ada kriteria khusus dalam menentukan apakah seseorang didiagnosa Lupus, sekali lagi seperti saat kita memasak sop tadi. harus ada kentangnya, wortelnya, kuahnya, dan sebagainya. demikian juga dengan Lupus. Dari beberapa testimoni tadi, gejala apa yang paling sering muncul pada pasien Lupus?" tanya dr. Dikara pada peserta sosialisasi. dan para peserta serentak menjawab "nyeri". "Benar sekali, jadi jangan pernah sepelekan nyeri. Lalu gejala apa lagi yang sering muncul?" demikian seterusnya suasana tanya jawab antara ibu-ibu PKK dan Parahita yang didampingi oleh dokter dari Laboratorium Ilmu Penyakit Dalam RSSA. Jika ditemukan nyeri, mudah lelah, ruam-ruam di kulit, dan beberapa kriteria positif yang sesuai dengan yang ada di Periksa Lupus Sendiri (Saluri) pada orang-orang di sekitar anda, harap segera diperiksakan ke dokter supaya segera mendapat penanganan lebih dini dan cepat. Caranya adalah dengan pergi ke Puskesmas dan periksa darah lengkap. jika hasil pemeriksaan menunjukkan Hb rendah, trombosit rendah, atau leukosit rendah maka pasien bisa meminta dokter untuk diperiksakan autoimun, seperti ANA tes dan Anti ds-DNA, sehingga dapat diketahui apakah pasien tersebut terkena Lupus.

Tak terasa sudah 4 jam lamanya tanya jawab berlangsung. Di penghunjung acara, salah satu perwakilan dari peserta sosialisasi hari ini, Ibu Idha, menyampaikan terima kasih kepada Parahita telah membagikan ilmunya hari ini. "Saya merinding saat mendengar cerita beberapa Odapus tadi. saya tidak bisa membayangkan bagaimana rasanya, biasanya kami sakit flu aja sakitnya bukan main, apalagi menghadapi sakit seperti Lupus ini. yang ingin saya tanyakan di sini adalah, bagaimana perasaan Odapus-Odapus di sini saat pertama kali diberitahu terkena Lupus dan bagaimana kiat-kiatnya dalam melawan sakit yang dirasakan hingga cantik-cantik seperti sekarang?" tanya ibu Idha.

Satu per satu Odapus menjelaskan bagaimana semangatnya dalam menghadapi Lupus, yang intinya dari mayoritas Odapus dan pendamping mengemukakan, bahwa dalam menghadapi Lupus itu ada dua kunci utamanya, yang pertama adalah semangat dari dalam diri Odapus sendiri, selalu berpikiran positif bahwa saya bisa menghadapinya, dan yang kedua adalah semangat dari pendamping, dalam hal ini adalah keluarga, sahabat, dan supporting group seperti Parahita. Dengan demikian, para Odapus dapat terus survive dan menjalankan aktivitas layaknya orang-orang sehat pada umumnya.

"Terima kasih Parahita, acara hari ini benar-benar luar biasa. Kami telah mendapatkan banyak pengetahuan dan pelajaran berharga, tidak mudah memberikan semangat kepada orang lain, namun para Odapus di sini telah memberikan semangat pada kami semua. salut buat Odapus, luar biasa semangatnya,,, luar biasa kesabarannya, semoga Allah senantiasa memberikan barokahnya" testimoni dari Ibu Idha di akhir kegiatan Parahita hari ini.

Demikian serangkaian acara pengabdian masyarakat dalam rangka mengenalkan Lupus kepada masyarakat awam. Harapannya dengan dilaksanakan acara ini, masyarakat lebih mengenal Lupus, lebih waspada saat ditemukan tanda gejala Lupus, sehingga Lupus lebih cepat ditangani dan kerusakan organ yang lebih lanjut sebagai komplikasinya dapat segera diminimalisir. Tetap semangat Odapus dan tebarkan semangatmu pada orang-orang di sekitarmu. Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus! :D

Dokumentasi kegiatan Sosialisasi Lupus oleh Parahita tanggal 5 April 2015

semangat bersama Parahita

terima kasih kepada ibu-ibu RW 10 Kelurahan Merjosari

Perkenalan Parahita oleh Ibu Lusia

mba Elvira dengan suasana penuh kelembutan berbagi tentang Lupus

Dirangkai dengan semangat menggelegar dari Ibu Sunarti menjelaskan tentang pengobatan, diet, dan bagaimana hidup bersama Si Luppy

dr. Dikara dengan penuh kesabaran mendampingi Parahita hari ini

Karena si lupy yang hobi bikin bingung... dengan testimoni dan sharing bersama sahabat odapus di Parahita alhamdulilkah semakin membuat ibu2 memahami apa itu lupus

Sesi tanya jawab

Ahaaa... terima kasih ibu-ibu Merjosari sudah bagi-bagi doorprize, dan salah satu perwakilan Parahita, Maharani Devi, mendapatkan 1 doorprize cantik :)

Bravo... tetap semangat... terima kasih untuk tim sukses hari ini

MINGGU CERIA, PARAHITA BERSAMA IBU-IBU PKK & KARANG TARUNA MERJOSARI

Read More

Kedatangan Syamsi Dhuha Foundation ke Markas Besar Parahita

Minggu, 29 Maret 2015 lalu, Parahita kedatangan tamu istimewa dari Bandung. Beliau adalah Ibu Dian Syarief Pratomo dan Bapak Eko Priyo Pratomo. Dua nama ini mungkin sudah tidak asing lagi di telinga kita karena keduanya merupakan putra-putri terbaik bangsa. Parahita begitu bahagia menyambut keduanya karena selain istimewa, tujuan mereka datang ke Malang adalah untuk berbagi apa yang mereka miliki di Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Bandung kepada Parahita Malang.

Flash back pada sejarah berdirinya Parahita, SDF merupakan suatu yayasan nirlaba peduli penyandang lupus dan low vision yang berdiri 4 tahun lebih awal dari Parahita. "Jadi setelah Prof Handono dan Prof Kusworini diundang ke SDF tahun 2008 langsung mendirikan Parahita di Malang? Waah hebat sekali.." jelas ibu Dian Syarief selaku ketua SDF yang memberikan presentasi pada hari Minggu yang cerah tersebut. Parahita dan SDF memiliki visi yang sama, yakni "peduli lupus", sehingga pada saat SDF datang ke Malang, keduanya saling berbagi (sharing) tentang kegiatan, penelitian, dan pengabdian yang telah mereka lakukan untuk penyandang lupus.

Acara pada hari Minggu tersebut dilaksanakan di markas besar Parahita, di Jalan Kawi 31, dan dihadiri oleh sekitar 70 peserta yang terdiri atas para pengurus aktif Parahita, dokter-dokter PPDS Ilmu Penyakit Dalam RSSA, dan mahasiswa yang sedang melakukan penelitian di Aura FKUB. Meskipun hari sangat terik, peserta sangat antusias mengikuti jalannya acara dari awal hingga akhir. Acara berlangsung sekitar 4 jam, dari jam 11.00 hingga jam 15.00 WIB, dimulai dengan pembukaan oleh MC Elvira Sari Dewi; sambutan pembina Parahita Prof.Dr.dr. Handono Kalim, SpPD-KR; sambutan ketua Parahita sekaligus presentasi Parahita oleh Bapak Lexy dan Ibu Lusia Kris; menyanyikan lagu "Hidup Ini Indah"; presentasi penelitian dan pengabdian oleh Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, MKes, SpPK; presentasi SDF oleh Ibu Dian Syarief dan Bapak Eko Pratomo; dan ditutup dengan doa kemudian ramah tamah.

Dalam kesempatan tersebut, Parahita dan SDF saling berbagi apa yang mereka punya demi kebaikan para Odapus. Yel-yel Parahita "Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus" diiringi dengan yel-yel SDF "Care (C) For (4) Lupus (L), Your Caring Save Lifes (L)" berkumandang penuh semangat dalam suasana damai Klinik Reumatologi & Alergi tersebut. Parahita mendapatkan banyak ilmu dari SDF, salah satunya adalah tentang "warung luppy", yakni sejenis bentuk wirausaha yang diberikan SDF kepada salah satu Odapusnya sehingga di tengah keterbatasannya Odapus masih tetap berpenghasilan. Demikian pula dengan SDF, Ibu Dian Syarief mengaku bahwa di Bandung sulit untuk mengumpulkan peneliti sebanyak yang ada di Malang, Ibu Dian Syarief juga menginginkan resep "kompres dingin dari kanji" milik Parahita agar bisa diamalkan oleh Odapus  di Bandung. Parahita juga mengucapkan terima kasih atas pendanaan penelitian yang telah diberikan kepada Afif dan Kresna dari Parahita sehingga dengan dukungan tersebut mengantarkan Afif untuk menjadi 10 besar peneliti terbaik di Asia-Pasifik.

Begitu hangatnya suasana keakraban Parahita-SDF, keduanya saling berbagi oleh-oleh cinta. "Kami tidak bisa memberikan apa-apa bapak ibu, kami hanya bisa memberikan oleh-oleh cinta" ungkap Bapak Lexy kepada Bapak Eko dan Ibu Dian. Parahita memberikan kenang-kenangan berupa kaos Parahita dan kripik khas Malang-Batu untuk Bapak Eko dan Ibu Dian, sedangkan SDF memberikan buku Mentarimorfosa dan Sasakawa Health Prize untuk Parahita. "Bapak Ibu, kalau mendapatkan buku mentarimorfosa ini ada syaratnya, jadi harus menari mentari.. morfosa... tidak susah, hanya perlu mengikuti gerakan saya dengan sepenuh hati, yuk mari, mentari... morfosa" pernyataan Ibu Dian kepada Bapak dan Ibu Lexy di pertemuan itu. Bapak dan Iu lexy pun mengikuti gerakan Ibu Dian dan akhirnya setelah ramah tamah kami berfoto bersama di halaman depan rumah Parahita, Klinik Reumatologi dan Alergi Kawi 31 Malang.

Foto Parahita bersama Ibu Dian Syarief dan Bapak Eko Pratomo di markas besar Parahita

Bapak Lexy menerima Sasakawa Health Prize dan Mentarimorfosa dari SDF

Setelah berfoto bersama, Bapak dan Ibu Pratomo kembali ke hotel untuk beristirahat. Sementara Parahita masih tak pupus semangat untuk melanjutkan acara dengan rapat persiapan Malang World Lupus Day (WLD) 2015. Rencananya, acara WLD 2015 Parahita kali ini akan dilaksanakan pada tanggal 9 Mei 2015 di RSSA Malang dengan bintang tamu Ibu Dian Syarief dan Bapak Eko Pratomo. Jadi, jangan khawatir bagi teman-teman, khususnya Odapus, yang ingin bertemu lansung dengan Ibu Dian Syarief dan Bapak Eko Pratomo pada saat Malang WLD 2015 nanti, bisa menghubungi Parahita mulai sekarang. Kursi terbatas lo... dan acaranya dijamin seru!

Malam harinya, Parahita mengadakan farewell party dengan SDF di Restauran Melati Hotel Tugu Malang. Dalam dinner tersebut, SDF dikenalkan dengan berbagai kuliner khas Malang yang rasanya benar-benar mantap. hehe. Acara selesai sekitar pukul 22.00 dan di situlah akhir perjumpaan kami (Parahita) dengan SDF. Oke SDF, semoga ke depannya kita makin kompak yaa.. Salam Never Give Up! With love Parahita-SDF :)

Dinner Parahita-SDF di Restauran Melati Hotel Tugu Malang

Read More

Selamat Jalan Ibu Kumala

Rabu, 25 Maret 2015 kemarin, perwakilan Parahita, bapak Lexy Pello dan Ibu Lies Pello baru tiba di Malang setelah mengunjungi pemakaman saudara kami, Ibu Kumala, di Denpasar Bali. Parahita turut berduka cita sedalam-dalamnya atas meninggalnya sosok pejuang di antara kami. Pada hari Kamis tanggal 19 Maret 2015 lalu Ibu Kumala dipanggil Tuhan di usianya yang mencapai 77 tahun.

Ibu Kumala, Odapus dari Bali

"Ibu Kumala merupakan yang tertua di antara kami semua dan mungkin beliau merupakan penderita yang paling lama 30 tahun dengan Lupus. Beliau juga seorang yang berjuang membesarkan anak-anaknya seorang diri hingga anak-anaknya menjadi orang-orang yang berhasil saat ini" penjelasan ketua Parahita Bapak Lexy Pello.

Saat mengunjungi rumah duka di Denpasar Bali, Parahita diberikan kesempatan untuk berbicara guna menghibur keluarga almarhum. Dalam kesempatan tersebut Parahita diwakili oleh Bapak Lexy. Menurut  keterangan, almarhumah meninggal bukan karena Lupus yang dideritanya, namun karena kanker pankreas yang dimilikinya. Di hari-hari terakhirnya, Lupusnya sudah stabil dan terkendali.

Bapak Lexy diberi kesempatan untuk berbicara atas nama Parahita

Parahita mengikuti serangkaian acara penghormatan terakhir hingga Ibunda dikembumikan pada hari Selasa 24 Maret 2015 di Denpasar Bali. 

Pak Lexy dan Ibu Lies di acara pemakaman Ibu Kumala

Selamat jalan Ibu Kumala, perjuangan Ibu kini selesai, semoga Ibu diberikan tempat yang mulia disisi-Nya dan keluarga yang ditinggalkan diberikan ketabahan. Amiin :)

Read More

Wajah Baru Pengurus Parahita Lima Tahun ke Depan

Sore ini, 11 Maret 2015, Parahita mengadakan pertemuan yang bertempat di Jalan Sumbing Kota Malang. Meskipun hari hujan, sekitar 50 orang yang terdiri atas pengurus Parahita, dokter-dokter PPDS IPD RSSA, dan para calon peneliti dari pusat studi Autoimun, Reumatologi, dan Alergi (Aura) FKUB tak pupus semangat untuk datang tepat waktu. Dalam pertemuan ini dibahas tentang pengenalan panitia baru Parahita periode 2015-2020, persiapan kedatangan ibu Dian Syarief dari Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Bandung, dan persiapan peringatan Malang World Lupus Day (WLD) 2015.

"Saya akan mengenalkan wajah pengurus baru kita untuk lima tahun ke depan" buka Pak Lexy selaku ketua terpilih Parahita periode 2015-2020. Berikut susunan panitia baru Parahita periode 2015-2020.

Pelindung:
Prof.Dr.dr. Handono Kalim, SpPD-KR

Ketua:
Lexy Pello

Wakil Ketua:
dr. C. Singgih Wahono, SpPD-KR

Sekretaris:
1. Elvira Sari Dewi, S.Kep,M.Biomed
2. Dony Darmawan Putra
3. Mira Sa'adah

Bendahara:
Siti Ngatminah

Seksi-Seksi:
Seksi Pendidikan:
1. Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, MKes,SpPK
2. dr. B Putra Suryana, SpPD-KR
3. Yosi Suwignyo

Seksi Pengabdian:
1. Ema Diana
2. Maharani Devi Puspitasari
3. Rara Nazir
4. Lies Pello
5. Muji Supriatin
6. Miftakhul Jannah
7. Neni Nur Indah Sari

Seksi Publikasi:
1. Lusia Kristanti Agustina
2. Nevada Avalona

Seksi Keterampilan dan Donasi Obat:
1. Eni Suliati
2. Dyda Endang Nursari

Seksi Penjualan:
1. Siti Nurmaratus
2. Nema

Seksi Kesenian:
1. Nilasari Febrina
2. Sunarti

Pembantu Umum:
1. M. Farid
2. Dadang
3. dr. Mirza Zaka Pratama
4. dr. Tita Luthfia
5. Syarif Hidayat
6. Rianto
7. Djianto
8. Basuki
9. M. Fahmi

Anggota:
1. Subagio
2. Yongky Suwignjo
3. Widodo
4. Gofar
5. Wildan Jazmi Muhtadi
6. Tedjo
7. Lily
8. Kumala
9. Gozali
10. Rafael
11. Dokter Pemerhati Lupus Parahita
12. Mahasiswa FKUB

Setelah pengenalan panitia baru, acara dilanjutkan dengan mengucapkan yel-yel kebanggaan Parahita. Semua peserta berdiri dan serentak mengucapkan "Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus!" sambil memperagakan gaya ala kupu-kupu di dada dilanjutkan mengepalkan tangan kanan untuk semangat.

Wajah baru pengurus Parahita Periode 2015-2020

Dalam acara ini juga diserahkan buku 6 tahun kepengurusan awal Parahita periode 2008-2015 oleh ketua lama Bapak Lexy kepada seksi pendidikan Prof. Kusworini. Buku ini bersampul ungu yang menunjukkan warna identik Lupus dan bertuliskan 6 thn yang artinya 6 tahun kepengurusan perdana Parahita. Isinya meliputi semua kegiatan Parahita dari awal berdirinya pada 26 Juli 2008 hingga pergantian pengurus pada tanggal 22 Februari 2015 lalu. "Bukunya lucu sekalii" ucap Maharani selaku seksi pengabdian Parahita.

Penyerahan buku 6 tahun berdirinya Parahita kepada pengurus baru 2015-2020

Rencana Parahita dalam waktu dekat ini adalah menyambut kedatangan Ibu Dian Syarif pada tanggal 29 Maret 2015 dan persiapan peringatan Malang World Lupus Day 2015 yang akan dilaksanakan tepat  pada hari Lupus sedunia 10 Mei 2015 mendatang.  "Ibu Dian Syarif merupakan ketua SDF yang semangatnya luar biasa, dia juga merupakan seorang motivator" jelas Prof. Handono kepada peserta rapat. Semoga dengan kedatangan Ibu Dian Syarief mendatang Parahita bisa sharing pengalaman tentang kegiatan, penelitian, dan pengabdian masyarakat sehingga ke depannya  Parahita makin sukses dan makin kompak.

Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus! :)

Read More