Hari Lupus Sedunia

Sahabat tercinta,

Ada lebih dari 5 juta penyandang Lupus di seluruh dunia dengan pertambahan 100.000 kasus baru setiap tahunnya, satu diantaranya mungkin adalah orang-orang yang kita kasihi & dekat di hati. Lupus adalah penyakit yang terkait dengan sistem kekebalan tubuh dan bukan penyakit menular. Penyakit ini banyak menyerang wanita aktif usia produktif 15-45 tahun & dapat mengancam jiwa.

Betapa kesehatan adalah sebuah karunia yang begitu berharga & kesadaran yang terbangun atasnya menuntun kita pada sebuah kebersyukuran yang mendalam. Silahkan mengikhlaskan diri untuk ikut menyebarluaskan ajakan ini dan memasang desain "May is Lupus Awareness Month" sebagai display picture di gadget sahabat sekalian untuk sosialisasi Lupus Awareness menjelang World Lupus Day 10 Mei 2015.

Hari Lupus Sedunia dirintis saat pertama kali dibuat naskah proklamasi pada tahun 2004 oleh komite internasional di Eaton, Inggris  yang terdiri dari perwakilan organisasi lupus dari 13 negara berbeda.  Proklamasi tersebut merupakan seruan bagi seluruh pemerintahan di seluruh duniaagarmeningkatkan anggaran bagi penelitian, kepedulian dan pelayanan kesehatan pasien lupus.

Proklamasi Hari Lupus Sedunia

Mengingat, lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyebabkan berbagai kerusakan pada jaringan dan organ tubuh dan, pada beberapa kasus dapat menyebabkan kematian; dan

Mengingat, lebih dari 5 juta orang di seluruh dunia mengalami penderitaan yang luar biasa  karena penyakit ini dan setiap tahunnya terjadi penambahan lebih dari 100 ribu pria, wanita dan anak terdiagnosis lupus, dimana sebagian besarnya dialami oleh wanita usia produktif; dan

Mengingat, upaya penelitian medis untuk menemukan terapi yang lebih aman dan efektif  untuk kesembuhan pasien lupus masih belum memadai dibandingkan dengan penyakit lain yang mempunyai jumlah penderita dan tingkat keparahan yang sama, dan 

Mengingat, banyak dokter di seluruh dunia tidak menyadari gejala dan efek dari lupus, menyebabkan para penyandang lupus mengalami penderitaan bertahun-tahun sebelum mereka didiagnosis lupus dan mendapatkan pengobatan yang tepat; dan

Mengingat, adanya kebutuhan besar yang belum terpenuhi di seluruh dunia untuk menyelenggarakan pendidikan dan memberikan dukungan bagi odapus maupun keluarganya; dan

Mengingat, terdapat kebutuhan mendesak untuk meningkatkan kesadaran komunitas di seluruh dunia untuk mengurangi dampak dari lupus; dan

Mengingat, Kongres Lupus Internasional sedang dilaksanakan di Kota New York untuk membicarakan masa depan penelitian, aktivitas dan epidemiologi dari penyakit lupus;

Maka, saat ini, diputuskan bahwa Badan Kesehatan Sedunia (WHO) memperkenalkan dan memproklamasikan tanggal 10 Mei 2004 sebagai Hari Lupus Sedunia dan bersama dengan organisasi lupus dari seluruh dunia menghimbau masyarakat maupun individu untuk menggalang dana bagi penelitian lupus, dengan target program pendidikan untuk tenaga medis, pasien dan masyarakat umum serta memperkenalkan pada seluruh dunia bahwa lupus merupakan isu kesehatan masyarakat yang penting. Hari Lupus Sedunia diumumkan bersamaan dengan Kongres Lupus Internasional ke-7 di Kota New York, yang diselenggarakan untuk meningkatkan ilmu pengetahuan mengenai lupus.

Diproklamasikan pada tanggal 20 Mei 2004

Signed by LUpus Patients Understanding & Support (LUPUS)

(http://www.lupus-support.org)

Selamat menjadi bagian dari sebuah ikhtiar kebajikan.... 

Salam hangat & jabat erat,

DSP

Begitulah isi e-mail Ibu Dian Syarief Pratomo dan sedikit penggalan artikel Mentarimorfosa dari Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Bandung untuk Parahita. May is Lupus Awareness Month. Mari sahabat Parahita, kita rapatkan barisan untuk bergabung dalam sebuah ikhtiar kebajikan.

Dalam rangka menyambut peringatan 11 tahun hari lupus sedunia, Parahita bekerja sama dengan Pusat Studi Aura FKUB dan IRA cabang Malang untuk menyelenggarakan sebuah acara yang harapannya dapat bermanfaat untuk pasien Lupus di daerah Malang dan sekitarnya. Acara akan dilaksanakan pada tanggal 9 Mei 2015 dengan tema "Lupus? Harapan tidak pupus, Mari berkarya terus". 

Konsep acara tahun ini adalah berbagi ilmu dan semangat kepada para sahabat Odapus dan pendamping dengan penuh ketulusan. Seperti kata Ibu Dian Syarief, tulus berbagi menjadi embun penyejuk kalbu saat lara datang mendera. Ada tangan yang terulur tuk menopang saat raga terlemaskan & jiwa terlemahkan. Dibutuhkan pencerahan & sudut pandang yang tepat untuk bisa melihat & memaknai segalanya menjadi lebih indah, lebih menguatkan, dan lebih menyemangati. Oleh karena itu, Parahita hadir untuk sahabat Parahita semua dengan menyelenggarakan seminar yang akan membahas tentang Lupus dan manajemen stres. Seminar ini akan disampaikan oleh internist konsultan dan psikiater kita, so bagi para sahabat yang ingin belajar tentang itu, yuk buruan daftar, karena kami hanya menyediakan 200 kursi untuk peserta.

Sebelum acara seminar dimulai, para mahasiswa FKUB akan merapatkan barisan dalam "Walk for Lupus" dari markas Parahita Jalan Kawi 31 Malang menuju tempat seminar RSUD DR. Saiful Anwar Malang. Bagi para sahabat yang juga ingin bergabung dalam "Walk for Lupus" tahun ini dapat menghubungi Parahita.

Selain itu, acara ini akan dimeriahkan dengan launching kompres dingin pereda stres produksi Parahita dan fashion show dari dan untuk Odapus. Mau tahu lebih jelas acaranya seperti apa? Yuk segera daftar sebelum kehabisan tiket.

Khusus sahabat Odapus, diskon 50% alias bayar 10 ribu saja. Bagi sahabat yang tidak bisa ke Kawi 31 atau RSSA dapat mendaftar terlebih dahulu di Elvira (0856 497 497 50) dan pembayarannya bisa dilakukan saat hari-H.

Demikian informasi dari kami, salam semangat, Parahita :)

Read More

Hujan Deras Tak Patahkan Semangat Parahita

Senin sore, 6 April 2015 lalu, di tengah derasnya hujan yang menghuyur kota Malang, Parahita tak patah semangat untuk melanjutkan misi pengabdian masyarakatnya. Misi pengabdian masyarakat kali ini dilakukan dengan mengadakan sosialisasi Lupus ke-5 pada masyarakat awam di Jalan Hamid Rusdi Kelurahan Bunul Rejo Kota Malang.

Personil parahita yang hadir sore itu adalah: Ibu Lusia Kris, Ibu Sunarti, Ibu Miftakhul Jannah, Ibu Ema, Mba Maharani Devi, dan didampingi oleh dr Anshori dari laboratorium Ilmu Penyakit Dalam RSSA. Guest star spesial kita kali ini adalah Mba Rully yang jauh-jauh datang dari Madiun. 

Berikut liputan acara sosialisai Lupus ke-5 oleh Parahita:

Sosialisasi Lupus ke-5 bersama ibu-ibu PKK RW 12 Kelurahan Bunul Rejo Kota Malang

Acara dibuka dgn menyanyikan lagu indonesia raya dan mars PKK... coba waktunya panjang... kami pasti mengajak menyanyikan lagu kebangsaan Parahita... "HIDUP INI INDAH" 

Ibu Lusia: tak pernah bosan mengenalkan Parahita

Guest Star spesial dari Madiun: Meski pada awalnya tidak pede... mbak rully akhirnya dgn lancar memperkenalkan si luppy kpd masyarakat... wahhhh bajunya matching sama temboknya.. :D

Terima kasih dr. Anshori... yg sdh rela berhujan2 untuk mendampingi Parahita

Ibu-ibu PKK serius menyimak Parahita

Sesi sharing bersama odapus selalu menjadi bagian paling seru 

Ibu Sunarti (atas), mba Rully (kiri bawah), Ibu Miftah (kanan bawah)

Tanya jawab tentang si luppy..

Tim Sukses kita sore itu (dari kiri: Maharani Devi, Ibu Ema, Ibu Lusia, Ibu Miftah, dan Ibu Narti). Spesial buat Mba Rully yang datang dari Madiun dengan basah kuyup

Yaaaa... kami akan selalu tersenyum ceria dari hati untuk peduli sesama... 

Hihihi.... nasib kotak snack yg terguyur air hujan... untung ada kue putu yang bisa memberikan kehangatan...

Tetap semangat dan sehat selalu ya Parahita.. 

Semoga Parahita makin sukses yaa ke depannya :)

Parahita... Tak Pupus Oleh Lupus, Parahita... Semangat Teruuus....

Read More

Jangan Pernah Sepelekan Nyeri

Siang ini, 5 April 2015, berlokasi di Gedung Al-Qonaah Merjosari Barat Malang, Parahita melaksanakan kegiatan sosialisasi Lupus ke-4 dalam rangka pengabdian masyarakat di kota Malang. Acara tersebut dihadiri oleh 43 peserta yang terdiri atas ibu-ibu PKK dan karang taruna RW 10 Kelurahan Merjosari Kecamatan Lowokwaru Kota Malang. 

Meskipun hari sangat  terik, para peserta sangat antusias mengikuti serangkaian acara yang dimulai pada jam 09.00 hingga 12.00. Dimulai dengan pembukaan acara oleh ibu ketua RW, dilanjutkan perkenalan Parahita oleh Ibu Lusia, dan disambung oleh penjelasan Lupus oleh kader Odapus kita Elvira dan Ibu Narti. Setelah Elvira dan Ibu Narti menjelaskan materi Lupus, dr. Dikara sebagai pendamping Parahita menambahkan penjelasan tentang apa itu Lupus.

"Menurut bahasa saya, kalau saya menjelaskan Lupus pada pasien-pasien saya, Lupus itu adalah suatu penyakit penghianatan. Kenapa saya menyebutnya suatu penghianatan? seperti penjelasan yang kita dengar dari mbak Elvira dan Ibu Narti tadi, Lupus adalah penyakit di mana tentara tubuh yang harusnya melindungi tubuh kita dari serangan bakteri virus, malah menghianati kita, yaitu dengan menyerang tubuh kita." buka dr. Dikara saat menjelaskan Lupus kepada masyarakat awam di Gedung Al-Qonaah tersebut. "Lalu apa yang menyebabkannya? iya, ibu-ibu sudah pernah ya memasak sop? nah kita tahu ya bahwa sop itu bahannya macem-macem, ada wortel, kentang, dsb. lalu apakan jika kita memasak kentang saja masakannya bisa disebut sebagai sop? tidak bisa. demikian pula dengan Lupus, penyebab Lupus hingga saat ini masih belum ditemukan dengan pasti. Tadi sudah dijelaskan ya bahwa faktor genetik, hormon, dan lingkungan dapat berperan dalam timbulnya Lupus. namun apakah jika orang yang punya genetik Lupus bisa terkena Lupus? jawabannya tidak, seperti logika kita masak sop tadi"

Sebelum sesi tanya jawab, Ibu Lusia mencairkan suasana kuliah singkat pada siang ini dengan memperkenalkan Odapus-Odapus Parahita, "Bagaimana ibu-ibu, bingung dengan materi yang disampaikan tadi? supaya lebih paham seperti apa itu Lupus, mari kita dengarkan beberapa testimoni dari Odapus-Odapus kami. di sini ada ibu miftah yang mengalami Lupus kategori ringan, kemudian ada Ibu Endang yang mengalami Lupus kategori berat." jelas ibu Lusia yang kemudian dilanjutkan dengan cerita Ibu Miftah dan Ibu Endang tentang riwayat perjuangannya melawan Lupus, "Nah itu tadi kita dengar cerita dari para ibu-ibu. Lalu bagaimana jika Lupus itu menyerang anak remaja? di sini kami juga menghadirkan Alona dan Mbak Elvira. Nah Alona ini mengalami Lupus yang termasuk dalam kategori berat, Lupusnya menyerang ginjal, limpa, bahkan otak, sehingga Alona sempat mengalami kehilangan memeori jangka pendek waktu itu. Demikian juga dengan mbak Elvira ini, ia juga sempat lumpuh dan kritis di rumah sakit yang katanya sampai hilang dan jalan-jalan entah di mana. nah supaya lebih jelas mari kita dengarkan penjelasan dari yang bersangkutan, monggo"

Para peserta begitu khusyuk mendengarkan penjelasan Parahita siang ini. Beberapa pertanyaan unik muncul dan menghidupkan suasana sosialisasi hari ini. "Ada kriteria khusus dalam menentukan apakah seseorang didiagnosa Lupus, sekali lagi seperti saat kita memasak sop tadi. harus ada kentangnya, wortelnya, kuahnya, dan sebagainya. demikian juga dengan Lupus. Dari beberapa testimoni tadi, gejala apa yang paling sering muncul pada pasien Lupus?" tanya dr. Dikara pada peserta sosialisasi. dan para peserta serentak menjawab "nyeri". "Benar sekali, jadi jangan pernah sepelekan nyeri. Lalu gejala apa lagi yang sering muncul?" demikian seterusnya suasana tanya jawab antara ibu-ibu PKK dan Parahita yang didampingi oleh dokter dari Laboratorium Ilmu Penyakit Dalam RSSA. Jika ditemukan nyeri, mudah lelah, ruam-ruam di kulit, dan beberapa kriteria positif yang sesuai dengan yang ada di Periksa Lupus Sendiri (Saluri) pada orang-orang di sekitar anda, harap segera diperiksakan ke dokter supaya segera mendapat penanganan lebih dini dan cepat. Caranya adalah dengan pergi ke Puskesmas dan periksa darah lengkap. jika hasil pemeriksaan menunjukkan Hb rendah, trombosit rendah, atau leukosit rendah maka pasien bisa meminta dokter untuk diperiksakan autoimun, seperti ANA tes dan Anti ds-DNA, sehingga dapat diketahui apakah pasien tersebut terkena Lupus.

Tak terasa sudah 4 jam lamanya tanya jawab berlangsung. Di penghunjung acara, salah satu perwakilan dari peserta sosialisasi hari ini, Ibu Idha, menyampaikan terima kasih kepada Parahita telah membagikan ilmunya hari ini. "Saya merinding saat mendengar cerita beberapa Odapus tadi. saya tidak bisa membayangkan bagaimana rasanya, biasanya kami sakit flu aja sakitnya bukan main, apalagi menghadapi sakit seperti Lupus ini. yang ingin saya tanyakan di sini adalah, bagaimana perasaan Odapus-Odapus di sini saat pertama kali diberitahu terkena Lupus dan bagaimana kiat-kiatnya dalam melawan sakit yang dirasakan hingga cantik-cantik seperti sekarang?" tanya ibu Idha.

Satu per satu Odapus menjelaskan bagaimana semangatnya dalam menghadapi Lupus, yang intinya dari mayoritas Odapus dan pendamping mengemukakan, bahwa dalam menghadapi Lupus itu ada dua kunci utamanya, yang pertama adalah semangat dari dalam diri Odapus sendiri, selalu berpikiran positif bahwa saya bisa menghadapinya, dan yang kedua adalah semangat dari pendamping, dalam hal ini adalah keluarga, sahabat, dan supporting group seperti Parahita. Dengan demikian, para Odapus dapat terus survive dan menjalankan aktivitas layaknya orang-orang sehat pada umumnya.

"Terima kasih Parahita, acara hari ini benar-benar luar biasa. Kami telah mendapatkan banyak pengetahuan dan pelajaran berharga, tidak mudah memberikan semangat kepada orang lain, namun para Odapus di sini telah memberikan semangat pada kami semua. salut buat Odapus, luar biasa semangatnya,,, luar biasa kesabarannya, semoga Allah senantiasa memberikan barokahnya" testimoni dari Ibu Idha di akhir kegiatan Parahita hari ini.

Demikian serangkaian acara pengabdian masyarakat dalam rangka mengenalkan Lupus kepada masyarakat awam. Harapannya dengan dilaksanakan acara ini, masyarakat lebih mengenal Lupus, lebih waspada saat ditemukan tanda gejala Lupus, sehingga Lupus lebih cepat ditangani dan kerusakan organ yang lebih lanjut sebagai komplikasinya dapat segera diminimalisir. Tetap semangat Odapus dan tebarkan semangatmu pada orang-orang di sekitarmu. Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus! :D

Dokumentasi kegiatan Sosialisasi Lupus oleh Parahita tanggal 5 April 2015

semangat bersama Parahita

terima kasih kepada ibu-ibu RW 10 Kelurahan Merjosari

Perkenalan Parahita oleh Ibu Lusia

mba Elvira dengan suasana penuh kelembutan berbagi tentang Lupus

Dirangkai dengan semangat menggelegar dari Ibu Sunarti menjelaskan tentang pengobatan, diet, dan bagaimana hidup bersama Si Luppy

dr. Dikara dengan penuh kesabaran mendampingi Parahita hari ini

Karena si lupy yang hobi bikin bingung... dengan testimoni dan sharing bersama sahabat odapus di Parahita alhamdulilkah semakin membuat ibu2 memahami apa itu lupus

Sesi tanya jawab

Ahaaa... terima kasih ibu-ibu Merjosari sudah bagi-bagi doorprize, dan salah satu perwakilan Parahita, Maharani Devi, mendapatkan 1 doorprize cantik :)

Bravo... tetap semangat... terima kasih untuk tim sukses hari ini

MINGGU CERIA, PARAHITA BERSAMA IBU-IBU PKK & KARANG TARUNA MERJOSARI

Read More