Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus!!!

Malang Flowers Carnival 2013

Dua kupu-kupu cantik Parahita yang pantang menyerah mengenakan kostum bunga di cat walk Ijen

Parahita Goes To Solo

Istirahat sejenak di Telaga Sarangan sebelum menghadiri Peringatan World Lupus Day 2012 di Solo

Kegiatan Rutin Parahita

Berkumpul di kesekretariatan Parahita Lab Kawi 31 dengan tujuan berbagi berita, rapat, edukasi, senam reumatik, dll.

Parahita Bagi-Bagi Bunga dan Penggalangan Dana

Peringatan World Lupus Day Parahita Tahun 2009 di Malang Town Square

Selasa, 26 Juli 2016

selamat ulang tahun yang ke-8 Parahita

tidak ada yang kebetulan, karena rupanya Tuhan sengaja memberikan pengalaman 'lebih' agar kami dapat berbagi dengan sahabat yang lain. bismillahirrohmanirrohim... 
selamat ulang tahun yang ke-8 Parahita (26 Juli 2008 - 26 Juli 2016)
semoga ikhtiar demi ikhtiar yang kami lakukan dapat memberikan manfaat kepada masyarakat, khususnya pasien-pasien Lupus dan para pendamping, sehingga ke depannya kualitas hidup pasien Lupus dapat ditingkatkan. Amiiin.

Minggu, 26 Juni 2016

KEKUATAN DOA & CINTA SEORANG IBU

Oleh Ibu Lusia Kris 
(Pemenang Lomba Menulis dengan Tema Perasaan Seorang Ibu Ketika Anaknya Terdiagnosa Lupus)
---
Ketika Allah rindukan hambaNya.. ia akan mengirimkan sebuah hadiah istimewa melalui malaikat Jibril yang isinya adalah UJIAN. “Pergilah kepada hambaku, lalu timpakanlah ujian kepadanya, karena aku ingin mendengar rintihannya”
Aku hanya bisa bersimpuh dalam keheningan malam... Air mata mengiringi penyesalan dan taubatku... Ya Allah... jika ini adalah bentuk kasih sayangMu kepada hambaMu.. atas kelalaianku menjaga dan merawat amanahMu.. Kami ikhlas dengan segala ketentuanMu... Kami memohon berilah kami kekuatan untuk menjalani... Tuntun kami dalam dekapan kasihMu.. Kami yakin dan percaya dengan segala rencana terbaik dan terindahMu...
LUPUS... menjadi titik balik dalam kehidupanku..
Hati setiap ibu pasti tidak akan rela ketika putri cantik kesayangannya harus menerima cobaan dan ujian sebesar ini. Masa ketika ibarat bunga sedang beranjak mekar... Masa menikmati indahnya remaja... harus direnggut dengan menjalani hari-hari hanya berteman dengan selang infus, jarum suntik, obat-obatan dan suasana kamar rumah sakit... Dua tahun pertama kami berjuang untuk bisa menerima kenyataan.
Ibu mana yang tidak menangis ketika melihat putrinya tertatih-tatih untuk berjalan... hanya mampu menyeret kakinya selangkah demi selangkah... Erangan dan air mata selalu mengiringi setiap gerak dan langkahnya...
Ibu mana yang tidak ingin menjerit ketika wajah cantik putrinya bagaikan “manusia akar” ketika herpes memenuhi wajah tubuhnya... Nanah dan darah yang mengalir serta perih yang dirasakan tidak akan mampu menandingi perihnya hati seorang ibu...
Belum cukup... Melihat putri cantiknya layu tak berdaya... Ketika tak kutemukan pancaran sinar semangat hidup di matanya... semakin membuat hati seorang ibu hancur...
Aku hanya bisa termangu memandang putri cantikku selalu kebingungan... kehilangan memori jangka pendek dan tak tahu harus berbuat apa... Bagaimana dengan masa depannya nanti...
AKU HARUS BANGKIT... KALAU AKU IKUT TERPURUK.. BAGAIMANA DENGAN DIA...
IBU MACAM APA AKU JIKA TIDAK BISA MEMBUATNYA BANGKIT
AYOOOO SAYANG... BANGUN... KITA LALUI BERSAMA-SAMA... KAMU PASTI BISA...
LUPUS yang menyerang sendi, ginjal, pembuluh darah, syaraf serta otak putri cantikku awalnya membuat nyali kami ciut. Penyakit autoimun yang mematikan dimana obat dan penyebabnya saja belum diketahui pasti membuat kami terpuruk dalam keputusasaan.
Ada satu nasehat dari dokter yang terus melekat di hati dan ingatan saya...
“UNTUK KESEMBUHAN PENYAKIT, DOKTER DAN OBAT-OBATAN BERPERAN HANYA 25%... 75% ADALAH SEMANGAT DAN KEYAKINAN SEMBUH DARI PASIEN SERTA DUKUNGAN DARI KELUARGA” dan “UNTUK MENJINAKKAN LUPUS DILARANG “KEMRUNGSUNG”.. LEBIH BAIK BERJALAN PELAN-PELAN TAPI SAMPAI TUJUAN... DARIPADA BERLARI KENCANG TAPI PINGSAN DI TENGAH JALAN”
Mulailah kami menata langkah untuk berjalan bersama si Luppy... Ikhtiar medis tetap kami lakukan dengan displin...
Saya selalu memotivasi putri kesayanganku bahwa LUPUS bukan akhir segalanya. Masih banyak hal dan kelebihan yang bisa kamu lakukan dengan segala keterbatasanmu. Bukan hasil akhir yang menjadi tujuan utama tetapi proses yang kamu jalani yang akan membuatmu menjadi kuat.
Dalam benakku... bagaimanapun kondisi putriku... pastilah masih menyimpan seberkas harapan dan cita-cita. Terdiagnosa lupus saat masih duduk di kelas 3 SMP. Keluar masuk rumah sakit pastilah sudah menjadi beban tersendiri dalam hari-harinya. Untungnya sekolah, guru-guru dan teman-temannya sangat mendukung kondisinya. Guru selalu mengkondisikan agar dia bisa mengikuti pelajaran dengan segala keterbatasannya dan menjaga agar dia bisa dan siap mengikuti Ujian Akhir Nasional.
Yang tak bisa kulupakan adalah dukungan dari teman dan sahabatnya. Mereka rela menuliskan catatan bergantian dibuku pelajarannya, karena kondisi persendiannya membuat tangannya nyeri untuk menulis, menggotong dia saat pingsan dari kelasnya di lantai 3 menuju UKS dilantai bawah, selalu menjaganya untukku, menghubungiku saat mereka tak sanggup lagi harus berbuat apa.
Perjuangannya untuk mengikuti ujian nasional sampai titik dimana dia ambruk dimeja ujian dengan darah menetes dari hidungnya. Tak putus doaku untuk perjuangannya. Sampai tiba saat pengumuman kelulusan. Ayahnya saja yang mengambil amplop pengumuman kelulusan tak sanggup untuk membukanya... bagaimana jika harus menyampaikan kabar terburuk padanya. Waktu terasa lama untuk menunggu kabar dari ayahnya, sampai akhirnya ponselku berdering... hanya terdengar isak tangis dan satu kata LULUS yang terucap. Tangis kami dirumahpun pecah... Kupeluk putriku dengan erat dan kubisikkan padanya... “kamu lihat sayang... perjuanganmu tak sia-sia... kamu pasti bisa”.
Ternyata ini menjadikan pikiran positif dan memotivasi semangatnya untuk tidak menyerah. Tapi sayangnya di sekolah selanjutnya situasi dan kondisi tidak mendukung. Sedikit demi sedikit semangatnya menurun dengan tekanan-tekanan dari lingkungan sekolahnya. Wali kelas, guru, BK sampai kepala sekolah tidak ada kepedulian sama sekali dengan kondisinya. Bahkan mereka mengatakan “kami lah yang harus tahu diri”.
Sampai pada puncaknya lupus menyerang otaknya. Saat kondisi kejang dan memeluknya dalam perjalanan menuju UGD hanya derai air mata dan untaian doa dalam hati... “Ya Allah... jangan ambil putriku sekarang... berilah hamba kesempatan untuk merawatnya lebih baik lagi.. untuk menebus segala kelalaian dan kesalahan-kesalahanku dimasa lalu..
Detik demi detik berlalu begitu lambat untuk menunggu kabar... sampai akhirnya diputuskan untuk opname... Kondisinya semakin memburuk... tiba-tiba dia berubah seperti anak kecil.. kebingungan... dan kacau serta tidak nyambung saat diajak bicara... sampai ditangani oleh psikiatri. Hasil lab menunjukkan ada darah dalam urinnya tanda bahwa ada masalah dengan ginjalnya. Dokter menyarankan untuk memberikan terapi cyclophospamide.. dan menjelaskan kalau itu semacam kemoterapi yang dilakukan beberapa seri. Dokter hanya menggelengkan kepada ketika kutanyakan apakah tidak ada alternatif lain.
Aku berusaha meyakinkan diriku bahwa ini adalah pilihan terbaik. Butuh waktu tiga hari untuk menandatangani surat persetujuan. Sambil membayangkan efek dari kemoterapi... putri cantik kesayanganku akan botak, muntah-muntah, kulit menghitam, tidak punya keturunan... Ya Allah... kuatkan aku dan putriku... Kemantapan hatiku semakin kuat ketika suamiku memeluk dan menggenggam tanganku.. “sayang... ikhlaskan semuanya... berdoa saja agar ini menjadi yang terbaik buat putri kita... yang penting dia selamat... dan yakinlah dengan segala rencana indah dibalik semua ketentuanNya”.
Melihat suster masuk kamar membawa infus dan selang yang dibungkus dengan plastik dan plester hitam, membuat hatiku ciut.. membayangkan betapa kerasnya obat yang akan masuk dalam tubuh putriku. Kupandangi wajah putriku yang tertidur pulas... Kugelar sajadah disamping tempat tidurnya... bersimpuh dan bermunajat kepadaNya.. kupasrahkan segalanya padaMu ya rabb... isak tangis dalam pelukan ibundaku mengiringi tetes demi tetes cairan yang masuk dalam pembuluh darah putriku.. sambil terus berdoa.. terapi ini direncanakan diberikan dalam 6 seri setiap 28 hari...
Subhanallah... walhamdulillah.. Allahu Akbar... seminggu kemudian putriku diperbolehkan pulang dengan sebuah MUKJIZAT... semua hasil pemeriksaan lab putriku kembali normal.. dan terapi cyclophospamide dibatalkan...akupun berlari ke masjid... kutumpahkan segala rasa syukurku dalam air mata yang mengalir tak terbendung membasahi mukena dan sajadahku...aku tak peduli lagi dengan pandangan orang-orang disekitarku..
Saat-saat itulah yang menjadi perjuangan terberatku... tidak mau mengambil resiko akhirnya putriku aku keluarkan dari sekolah formal dan memilih menjalani pendidikan dengan homeschooling. Aku juga memantapkan hati untuk berhenti bekerja meninggalkan semua keinginan dan ambisiku, agar bisa fokus merawat putriku.
Sekali lagi Allah memberikan hadiah terindah dalam perjuangan kami. Putriku dinyatakan REMISI. Allahu Akbar... Nikmat mana lagi yang kau dustakan...
Menyadari entah sampai kapan bisa mendampingi putriku... Aku harus mempersiapkannya menjadi pribadi yang tangguh dalam segala situasi dan kondisi serta membuat hidupnya menjadi lebih bermanfaat bagi sesama.
Membawanya selalu untuk berbagi semangat dengan sesama penderita lupus... mengajarkan kepadanya untuk selalu bersyukur... Bahwa dia masih diberikan kesempatan lebih luas. Menunjukkan dan mengajarkannya bahwa masih banyak hal yang bisa terus dipelajari dan bisa kamu lakukan...
Tapi si luppy ini memang nakal dan usil... rasanya tak rela kalo sahabatnya bahagia barang sejenak... saat menjalani aktifitasnya sebagai mahasiswa baru lupusnya kembali kambuh.. Nyeri dan bengkak pada persendiannya.. kebocoran protein dalam urinenya... dan masih banyak lagi colekan-colekan jahil dari si luppy... tapi putriku sudah tumbuh menjadi pribadi yang tangguh untuk mengatasinya...
Perjuanganku bersamanya terasa indah dan ringan... tak terasa sudah 7 tahun berlalu...Tak perlu menggubris pandangan sinis atau tatapan iba dari sekeliling... Tak harus menyembunyikannya atau menutup-nutupi bahwa putriku adalah penyandang lupus... Kami tidak perlu di kasihani hanya mohon dimaklumi bahwa odapus hidup dalam keterbatasan.
Tak terhitung lagi berapa rupiah yang kami keluarkan... mengorbankan kebutuhan-kebutuhan lain hanya untuk perjuangan kami... kami tak peduli...
Itu yang kulakukan untuk masa depannya... ketika lingkungan tidak mendukung dengan kondisinya aku akan selalu ada di sampingnya untuk menemani... menyediakan bahuku untuk bersandar ketika dia lelah... mengulurkan tanganku ketika dia terjatuh... memeluknya untuk memberikan ketenangan... mendekapnya ketika gundah... menjadi teman dan sahabat untuk berbagi cerita... menjadi orang tua sebagai pengayom dan pelindungnya...
Bahkan untuk kegiatan kampus... aku rela memindahkan tempat praktikum kerumah hanya untuk menjaganya agar tidak kepanasan dan kehujanan serta kelelahan... mencarikan solusi untuk masalah-masalahnya.
Intinya aku berusaha untuk selalu membuatnya bahagia... ditengah perjuangan untuk mengatasi segala rasa sakitnya dan untuk mewujudkan segala harapan dan cita-citanya.
Aku berkeyakinan bahwa kekuatan doa seorang ibu akan sanggup menembus lapisan langit dan sampai kepadaNya.
5 tahun berlalu tanpa harus menjalani kehidupan di rumah sakit membuktikan bahwa curahan kasih sayang.. cinta.. dan perhatian menjadi obat yang tak ternilai harganya. Memang kadang-kadang lupusnya kambuh... tapi kami menganggapnya sebagai alarm peringatan bahwa ada yang salah dan membuat kami selalu waspada. Mencegah lebih baik dari pada mengobati.
Kini Allonaku sudah tumbuh dewasa menjadi sosok pribadi yang tangguh dan mandiri... Kekuatan doa mama akan selalu mengiringi setiap langkahmu. Peluk dan ciumku akan selalu menjadi penyejuk hatimu... Bahwa ada mama disampingmu... tentunya dengan segala petunjuk dan ridha allah dalam setiap doamu...
Semoga curahan hati seorang ibu ini bisa memberikan inspirasi untuk semua odapus dan pendamping.. apakah pendamping itu seorang ayah.. ibu... suami... kakak... adik.. saudara... teman.. sahabat... mereka butuh dukungan dengan kekuatan penuh... Dengan kondisi masing-masing odapus yang berbeda... obat-obatan dan terapi yang berbeda... hanya satu yang harus sama... SEMANGAT TAK AKAN PUPUS OLEH LUPUS...

‪#‎entah‬ sudah berapa lembar tisu untuk menampung air mata, setiap kali harus mengenang dan menceritakan kembali kisah ini#

---
[el/parahita]

Selasa, 14 Juni 2016

World Lupus Day 2016 "Seribu Tangan Peduli Lupus"

Minggu, 29 Mei 2016 di Area Car Free Day Jalan Ijen kota Malang, Parahita yang bekerja sama dengan Pusat Kajian Lupus FKUB dan IRA Cabang Malang menggelar acara Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) yang bertajuk "Seribu Tangan Peduli Lupus". Acara dimulai pada pukul 05.00 WIB dengan runddown sebagai berikut.

05.00-06.00     Registrasi Peserta
06.00-06.30     Walk for Lupus dari Jalan Sumbing menuju Jalan Ijen
06.30-07.00     Pembagian brosur Lupus kepada masyarakat luas yang ada di Car Free Day
07.00-09.00     - Konsultasi dan pemeriksaan kesehatan (asam urat, gula darah, osteoporosis) gratis
                      - Pameran kerajinan tangan pasien Lupus
                      - 1000 cap tangan peduli Lupus
                      - Photobooth bersama icon kupu Parahita dan Hijab Model Hunt Malang
09.00-10.00    Penutupan

Acara berlangsung dengan sukses berkat kerja keras panitia yang luar biasa juga didukung oleh Tim PPDS-1 IPD FKUB, Tim PPDS-1 PK FKUB, Tim Young On Top, Tim Ayo Peduli Malang, Tim Hipwee, Tim Komvis UB, Tim Hijab Model Hunt Malang, Tim Volunteer Psikologi Unmer Malang, Radar Malang, Para Donatur dan Sponsor, serta pihak-pihak yang tidak bisa kami sebutkan satu per satu.

Media yang meliput acara ini meliputi: Radar Malang (http://radarmalang.co.id/awas-perempuan-berumur-20-hingga-30-tahun-rawan-terkena-lupus-38095.htm), Cendana News (http://www.cendananews.com/2016/05/peringati-hari-lupus-se-dunia-parahita.html), dan Batu TV yang menayangkan acara ini pada tanggal 10 Juni 2016.

Kami sangat berterima kasih kepada semua pihak yang telah mensukseskan acara ini. Parahita Tak Pupus Oleh Lupus, Parahita Semangat Terus!!! (el/parahita)

Penutupan Acara Worl Lupus Day 2016 "Seribu Tangan Peduli Lupus"



Senin, 11 April 2016

Frequently Ask Questions (FAQ) Masyarakat Tentang Lupus

Parahita yang diwakili oleh Maharani Devi P (kiri) dan Nevada Avalona (kanan) memberikan penjelasan tentang Lupus di hadapan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang


Minggu, 3 April 2016 Parahita mendapat undangan dari Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat yang ada di kota Malang untuk memberikan penyuluhan mengenai Lupus di hadapan 60 orang di area Klojen kota Malang. Parahita yang didampingi dokter dari Rumah Sakit Dr. Saiful Anwar (RSSA) Malang memberikan materi tentang Lupus. Antusiasme peserta sangat tinggi untuk belajar tentang Lupus. Berikut pertanyaan-pertanyaan yang muncul dari masyarakat Kalimantan Barat di Malang mengenai Lupus. Q = Question (pertanyaan) dan A = Answer (jawaban)


Q: Jika kekebelan tubuh kita berlebih disebut Lupus, lalu bagaimana bila kekebalan tubuh kita berkurang?
A: Kekebalan tubuh adalah tameng tubuh kita terhadap benda asing yang masuk. Bila kekebalan tubuh berkurang maka tameng tubuh kita akan berkurang kemampuannya untuk melawan benda asing yang membahayakan tubuh. Contoh-contoh penyakit yang menurunkan kekebalan tubuh adalah: infeksi (missal flu, TB, HIV-AIDs, dsb.)


Q: Saya didiagnosa dokter mengalami penyakit autoimun yang mengenai kulit. Apakah itu berarti Lupus?
A: Autoimun adalah penyakit di mana kekebalan tubuh yang harusnya melawan musuh tubuh yang masuk dari luar menjadi tidak mampu membedakan mana musuhnya dan mana temannya (anggota tubuhnya yang sehat) sehingga semua (baik musuh maupun teman) diserang semuanya dan menyebabkan keradangan. Jenis autoimun bermacam-macam, salah satunya adalah Lupus. Namun belum tentu autoimun yang mengenai kulit adalah Lupus, jadi perlu pemeriksaan lebih lanjut, yaitu ANA-test dan anti ds DNA untuk mengetahui itu Lupus atau bukan.


Q: Apakah seseorang yang mempunyai Lupus boleh donor darah?
A: Sebaiknya Orang dengan Lupus tidak melakukan donor darah karena:
1.       Bisa menyebabkan anemia, walaupun Hb Orang dengan Lupus yang akan donor normal, setelah donor darah jumlah sel darah merahnya akan turun lebih banyak dibandingkan orang normal
2.       Bisa menyebabkan limfopenia, tidak hanya sel darah merah yang turun tetapi juga demikian dengan komponen darah yang lain seperti limfosit, sehingga kekebalan tubuh menurun dan menjadi lebih rentan infeksi
3.       Karena dasar dari penyakit lupus adalah autoimun, resipiennya belum tentu cocok menerima darah dari pendonor dengan Lupus walaupun hasil tes cross match sebelumnya adalah cocok.


Salah satu perwakilan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang yang bertanya mengenai Lupus



Q: Mengapa lupus sulit diketahui dalam pemeriksaan?
A: Karena respons tubuh manusia terhadap Lupus berbeda-beda. Ada yang langsung menunjukkan ciri-ciri yang langsung menunjukkan Lupus ada pula yang menunjukkan cirri-ciri yangh sedikit demi sedikit sehingga saat diberi obat terkadang ciri-ciri yang awalnya muncul tidak lagi muncul. Selain itu rangkaian untuk mendiagnosa Lupus juga cukup panjang, mulai dari anamnesa dan pemeriksaan fisik dari ujung kepala sampai ujung kaki, tes laboratorium yang bermacam-macam, dan dipastikan bukan sakit selain Lupus. Oleh karena itu penegakan diagnosa Lupus harus benar-benar hati-hati karena berkaitan dengan pengobatan yang akan diberikan.


Q: Bagaimana cara deteksi dini Lupus?
A: Dengan Periksa Lupus Sendiri (SALURI):
1.       Apakah persendian Anda sering terasa sakit, nyeri, atau bengkak lebih dari 3 bulan?
2.       Apakah jari tangan atau kaki pucat, tidak nyaman, atau kaku dalam kondisi dingin atau kedinginan?
3.       Apakah Anda pernah mengalami sariawan lebih dari 2 minggu?
4.       Apakah Anda mengalami kelainan darh seperti anemia (kekurangan sel darah merah), leukositopenia (kekurangan sel darah putih), atau trombositopenia (kekurangan trombosit/keping-keping darah)? Untuk menjawab pertanyaan ini Anda perlu periksa dahulu ke Laboratorium terdekat
5.       Pernahkah Anda mengalami ruam kemerahan pada wajah menyerupai bentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi?
6.       Apakah Anda sering mengalami demam di atas 38 derajat celcius dengan penyebab yang kurang jelas?
7.       Apakah Anda pernah atau sering merasakan nyeri dada berhari-hari saat menarik nafas?
8.       Apakah Anda sering merasa kelelahan walaupun Anda sudah beristirahat dengan cukup?
9.       Apakah kulit Anda terasa lebih sensitif terhadap sinar matahari?
10.   Apakah saat periksa Laboratorium terdapat kandungan protein dalam urin Anda?
11.   Pernakah Anda mengalami serangan atau kejang-kejang sears tiba-tiba?
Bila ditemukan 4 jawaban ya pada 11 pertanyaan di atas, maka segeralah  periksakan ke dokter ahli penyakit dalam konsultan reumatik untuk mengetahui apakah Anda terkena Lupus dan diberikan penanganan yang tepat.


Q: Bagaimana cara pencegahan agar tidak terkena Lupus?
A: Hindari stres terus menerus, hindari capek fisik yang belebihan, dan hindari sinar matahari di atas jam 09.00 karena ketiga hal tersebut bila berlebihan dapat memicu kerusakan sel imun di dalam tubuh. Beberapa obat diteliti mampu menyebabkan Lupus, contohnya penggunaan antibiotik Cotrimoxazole, sehingga berhati-hatilah dalam menggunakan antibiotik dan obat-obatan yang lain. Gunakan obat bila memang diperlukan dan berkonsultasilah terlebih dahulu kepada dokter sebelum menggunakannya.


dr. Sasmithae dan dr. Daya dari RSSA mendampingi Parahita untuk penyuluhan tentang Lupus 



Q: Apakah Lupus menyebabkan kematian?
A: Ya. Lupus yang menyerang organ-organ vital seperti jantung, paru-paru, otak, dan ginjal bila tidak ditangani dengan tepat bisa menyebabkan kematian. Terutama bila ditemukan infeksi pada tubuh seorang dengan Lupus. Infeksi merupakan penyebab kematian tertinggi pada Orang dengan Lupus.


Q: Apakah Lupus menurun dan menular?
A: Tidak. Lupus bukan penyakit keturunan/herediter dan bukan penyakit yang menular.

Foto bersama Parahita dan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang usai acara penyuluhan


Terima kasih atas undangan Ikatan Keluarga Besar Kalimantan Barat di Malang untuk Parahita. Semoga informasi yang kami sampaikan bermanfaat untuk masyarakat (el/parahita)

Rabu, 16 Maret 2016

Mengenang Parahita 3 Tahun Yang Lalu


Video yang ditayangkan saat HUT ke-5 Parahita tahun 2013

created by:
Benny Arie Pradana
Volunteer Parahita dari Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya

Kamis, 10 Maret 2016

Resolusi Parahita di 2016

Hampir delapan tahun perjalanan Parahita mengabdikan diri untuk Para Pejuang Lupus di kota Malang dan sekitarnya. Hingga Maret 2016, tercatat sekitar 320 dari 3,4 juta (9,5%) penduduk Malang Raya didiagnosa dokter menyandang Lupus, suatu penyakit gangguan kekebalan tubuh di mana tentara tubuh (antibodi) yang seharusnya menyerang musuh-musuh dari luar tubuh (contoh: bakteri, virus, jamur, dan yang membahayakan tubuh) 'buta' dalam mengenali mana musuhnya dan mana temannya (anggota tubuhnya sendiri). Akibat dari ke'buta'annya tersebut, tentara tubuh jadi menyerang semua yang ada di depannya sehingga anggota tubuh yang seharusnya dilindungi malah ikut diserang dan terjadi kerusakan. Kerusakan anggota tubuh ini sangat bervariasi, antara pasien satu dan pasien lainnya tidak mempunyai kerusakan yang sama, tergantung si kekebalan tubuh tadi ingin 'jalan-jalan' dan menyerang di sebelah tubuh yang mana, ada yang mengalami kerusakan ringan, sedang, berat, bahkan meninggal dunia.

Tidak banyak yang tahu tentang "Apa itu Lupus?" Sejak tahun 2008 Parahita berusaha mengenalkan Lupus kepada masyarakat luas melalui seminar awam, penyuluhan langsung kepada masyarakat, hingga mengembangkan penelitian untuk meningkatkan harapan hidup para penyandang Lupus. Lupus bukan penyakit yang menular, namun Lupus perlu diwaspadai dan segera diobati karena dampak terburuk bila pasien tidak mendapatkan pengobatan yang tepat adalah pasien bisa meninggal dunia.

2016 adalah tahun yang diberi garis merah Parahita untuk meningkatkan kepeduliannya kepada masyarakat luas. Berawal dari sedikit anggota yang berasal dari pasien, keluarga pasien, dan dokter yang mengobati Lupus, kini Parahita memiliki banyak sekali volunteer yang mau peduli terhadap Lupus. Di tahun 2016 ini banyak sekali volunteer baru yang mendaftarkan diri untuk bergabung dengan Parahita, mereka berasal dari mahasiswa Universitas Brawijaya Malang, mahasiswa Universitas Merdeka Malang, mahasiswa Universitas Muhammadiyah Malang, Ayo Peduli Malang, Young on Top, Hipwee, bahkan Spesial Sambal "SS" Jogjakarta. Bahkan pada bulan Februari 2016 kemarin Parahita mendapat kesempatan untuk berkolaborasi mengadakan aksi sosial bersama mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara.

Kolaborasi Parahita bersama Para Volunteer untuk menyelesaikan masalah Lupus di kota Malang 
(Februari 2016)

Parahita diwakili oleh Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, MKes,SpPK dari Sie Pendidikan menyampaikan Peran Supporting Group Parahita untuk Pasien Lupus di kota Malang dan sekitarnya di depan mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara (27 Februari 2016)

kolaborasi Parahita dan AMSA (Organisasi Mahasiswa Kedokteran Se-Asia Tenggara) untuk melakukan aksi sosial di Lapangan Rampal kota Malang (28 Februari 2016)

Melihat semakin berkembangnya Parahita hingga kancah internasional, tahun 2016 ini Parahita mempunyai misi untuk menjadi Yayasan Peduli Lupus bertaraf internasional. oleh karena itu resolusi Parahita di tahun 2016 ini adalah sebagai berikut:

1. Melegalkan organisasi yang awalnya berstatus perhimpunan masyarakat menjadi suatu yayasan yang diakui oleh internasional

2. Merangkul semua anggota (pasien Lupus, keluarga, dan volunteer) untuk bersatu melawan Lupus sehingga tidak ada lagi yang merasa sendiri

3. Melakukan pendampingan terjadwal saat pasien Lupus berobat ke Poli Penyakit Dalam Rumah Sakit, Opname, serta perawatan di rumah

4. Memperluas kerja sama dengan berbagai instansi, terutama dengan pabrik obat (farmasi) untuk mendapatkan obat gratis bagi pasien yang tidak mampu

5. Melakukan pendampingan pengurusan BPJS Kesehatan

6. Merapikan database Parahita berbasis IT

7. Membuat jaringan komunikasi berbasis internet untuk menjangkau semua anggota dalam memberikan informasi dan motivasi

8. Meningkatkan penelitian melalui kerja sama dengan Pusat Kajian Lupus di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang harapannya hasil dari penelitian tersebut dapat dibawa ke kancah internasional untuk dibahas bersama para ahli dari berbagai negara di dunia


Sebagai langkah awal untuk mencapai resolusi 2016 tersebut, kami Parahita meminta bantuan kepada Anda semua yang peduli terhadap Lupus untuk mengisi database kami di https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform. Data tersebut akan kami jadikan dasar untuk mengetahui permasalah sebenarnya yang dihadapi oleh Pasien Lupus dan Keluarganya dan harapannya dapat kami olah untuk ditemukan solusinya, Semoga apa yang dicita-citakan dan dirintis Parahita pada tahun 2016 ini dapat mengantarkan Parahita menjadi Yayasan Peduli Lupus yang bertaraf internasional dan manfaatnya dapat dirasakan langsung oleh masyarakat, terutama Penyandang Lupus dan keluarganya, Salam Semangat!

Parahita.. Tak Pupus Oleh Lupus! Parahita.. Semangat Terusssss!