Mengenang Parahita 3 Tahun Yang Lalu

Video yang ditayangkan saat HUT ke-5 Parahita tahun 2013

created by:

Benny Arie Pradana

Volunteer Parahita dari Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya

Read More

Resolusi Parahita di 2016

Hampir delapan tahun perjalanan Parahita mengabdikan diri untuk Para Pejuang Lupus di kota Malang dan sekitarnya. Hingga Maret 2016, tercatat sekitar 320 dari 3,4 juta (9,5%) penduduk Malang Raya didiagnosa dokter menyandang Lupus, suatu penyakit gangguan kekebalan tubuh di mana tentara tubuh (antibodi) yang seharusnya menyerang musuh-musuh dari luar tubuh (contoh: bakteri, virus, jamur, dan yang membahayakan tubuh) 'buta' dalam mengenali mana musuhnya dan mana temannya (anggota tubuhnya sendiri). Akibat dari ke'buta'annya tersebut, tentara tubuh jadi menyerang semua yang ada di depannya sehingga anggota tubuh yang seharusnya dilindungi malah ikut diserang dan terjadi kerusakan. Kerusakan anggota tubuh ini sangat bervariasi, antara pasien satu dan pasien lainnya tidak mempunyai kerusakan yang sama, tergantung si kekebalan tubuh tadi ingin 'jalan-jalan' dan menyerang di sebelah tubuh yang mana, ada yang mengalami kerusakan ringan, sedang, berat, bahkan meninggal dunia.

Tidak banyak yang tahu tentang "Apa itu Lupus?" Sejak tahun 2008 Parahita berusaha mengenalkan Lupus kepada masyarakat luas melalui seminar awam, penyuluhan langsung kepada masyarakat, hingga mengembangkan penelitian untuk meningkatkan harapan hidup para penyandang Lupus. Lupus bukan penyakit yang menular, namun Lupus perlu diwaspadai dan segera diobati karena dampak terburuk bila pasien tidak mendapatkan pengobatan yang tepat adalah pasien bisa meninggal dunia.

2016 adalah tahun yang diberi garis merah Parahita untuk meningkatkan kepeduliannya kepada masyarakat luas. Berawal dari sedikit anggota yang berasal dari pasien, keluarga pasien, dan dokter yang mengobati Lupus, kini Parahita memiliki banyak sekali volunteer yang mau peduli terhadap Lupus. Di tahun 2016 ini banyak sekali volunteer baru yang mendaftarkan diri untuk bergabung dengan Parahita, mereka berasal dari mahasiswa Universitas Brawijaya Malang, mahasiswa Universitas Merdeka Malang, mahasiswa Universitas Muhammadiyah Malang, Ayo Peduli Malang, Young on Top, Hipwee, bahkan Spesial Sambal "SS" Jogjakarta. Bahkan pada bulan Februari 2016 kemarin Parahita mendapat kesempatan untuk berkolaborasi mengadakan aksi sosial bersama mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara.

Kolaborasi Parahita bersama Para Volunteer untuk menyelesaikan masalah Lupus di kota Malang 

(Februari 2016)

Parahita diwakili oleh Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, MKes,SpPK dari Sie Pendidikan menyampaikan Peran Supporting Group Parahita untuk Pasien Lupus di kota Malang dan sekitarnya di depan mahasiswa kedokteran se-Asia Tenggara (27 Februari 2016)

kolaborasi Parahita dan AMSA (Organisasi Mahasiswa Kedokteran Se-Asia Tenggara) untuk melakukan aksi sosial di Lapangan Rampal kota Malang (28 Februari 2016)

Melihat semakin berkembangnya Parahita hingga kancah internasional, tahun 2016 ini Parahita mempunyai misi untuk menjadi Yayasan Peduli Lupus bertaraf internasional. oleh karena itu resolusi Parahita di tahun 2016 ini adalah sebagai berikut:

1. Melegalkan organisasi yang awalnya berstatus perhimpunan masyarakat menjadi suatu yayasan yang diakui oleh internasional

2. Merangkul semua anggota (pasien Lupus, keluarga, dan volunteer) untuk bersatu melawan Lupus sehingga tidak ada lagi yang merasa sendiri

3. Melakukan pendampingan terjadwal saat pasien Lupus berobat ke Poli Penyakit Dalam Rumah Sakit, Opname, serta perawatan di rumah

4. Memperluas kerja sama dengan berbagai instansi, terutama dengan pabrik obat (farmasi) untuk mendapatkan obat gratis bagi pasien yang tidak mampu

5. Melakukan pendampingan pengurusan BPJS Kesehatan

6. Merapikan database Parahita berbasis IT

7. Membuat jaringan komunikasi berbasis internet untuk menjangkau semua anggota dalam memberikan informasi dan motivasi

8. Meningkatkan penelitian melalui kerja sama dengan Pusat Kajian Lupus di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang harapannya hasil dari penelitian tersebut dapat dibawa ke kancah internasional untuk dibahas bersama para ahli dari berbagai negara di dunia

Sebagai langkah awal untuk mencapai resolusi 2016 tersebut, kami Parahita meminta bantuan kepada Anda semua yang peduli terhadap Lupus untuk mengisi database kami di https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform. Data tersebut akan kami jadikan dasar untuk mengetahui permasalah sebenarnya yang dihadapi oleh Pasien Lupus dan Keluarganya dan harapannya dapat kami olah untuk ditemukan solusinya, Semoga apa yang dicita-citakan dan dirintis Parahita pada tahun 2016 ini dapat mengantarkan Parahita menjadi Yayasan Peduli Lupus yang bertaraf internasional dan manfaatnya dapat dirasakan langsung oleh masyarakat, terutama Penyandang Lupus dan keluarganya, Salam Semangat!

Parahita.. Tak Pupus Oleh Lupus! Parahita.. Semangat Terusssss!

Read More

Ada Kabar Apa di Parahita?

Salam Sehat dan Semangat Selalu!

Bagaimana kabarnya hari ini sahabat Parahita? Semoga senantiasa diberikan kekuatan dan perlindungan serta kelancaran atas segala urusan yang sedang dilaksanakan. Usai acara peringatan 11 tahun hari Lupus sedunia pada tanggal 10 Mei 2015 yang lalu Parahita lama tak menyapa sahabat tercinta. Berbagai berita masuk ke kesekretariatan Parahita selama 3 bulan terakhir ini akan kami update di sini.

Berita Duka

Innalillahi wa inna ilaihi rojiun.. telah berpulang sahabat kita, Ibu cantik Siti Rosida pasien SLE (32 tahun) dari kota Malang pada bulan Ramadhan kemarin. Kami Keluarga Besar Parahita berbela sungkawa sedalam-dalamnya atas kepulangan beliau, sosok guru yang kami kenal energik dan sempat lama remisi beberapa waktu yang lalu. Semoga almarhumah diberikan tempat terindah di sisiNya dan keluarga yang ditinggal diberikan kesabaran. Amin :)

Cuaca dingin kota Malang dikeluhkan mengganggu tidur Si Luppy

Beberapa waktu terakhir kami mendapat info bahwa teman-teman Odapus banyak yang mengalami flare. Ada yang mengalami kaku-kaku sendi di pagi  hari, jalan sempoyongan, ginjal kembali bermasalah, ruam merah kembali muncul, nyeri hebat pada beberapa area tubuh, lemas berlebihan, dan yang paling utama adalah sulitnya bangun di pagi hari akibat keluhan-keluhan tersebut sehingga aktivitas Odapus menjadi terganggu. Setelah dilakukan diskusi bersama ternyata keluha-keluhan tersebut muncul sejak hawa di rumahnya (kota Malang) menjadi dingin. Untung saja para Odapus di Parahita tak pernah pupus oleh Lupus, dengan penuh semangat mereka mengontrolkan kesehatannya ke dokter dan alhamdulillah dengan berbagai terapi yang telah dilaksanakan kondisinya perlahan membaik.

Halal Bihalal Parahita

Pada hari Sabtu, 8 Agustus 2015 lalu Parahita mengadakan acara halal bihalal di kesekretaritan kami Jalan Kawi 31 Malang. Sekitar 55 anggota hadir dalam acara tersebut dan saling berjabat tangan bermaaf-maafan. Kami Keluarga Besar Parahita mengucapkan Minal Aidzin Wal Faidzin Mohon Maaf Lahir & Batin ya Sahabat :)

Kunjungan Parahita ke Panggon Kupu Semarang

Bertempat di Hotel Aston kota Semarang, acara "LUPUS BUKAN HALANGAN UNTUK BERKARYA” oleh kawan-kawan dari Panggon Kupu Semarang memberikan peluang untuk menjalin support antar Odapus, pendamping dan para relawan. Acara tersebut menghadirkan desainer terkenal Anne Avantie, Dian Syarief dari Syamsi Dhuha Foundation, dan Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM.

Kontingen Parahita Malang (Ibu Ema dan Maharani Devi) berangkat tidak dengan tangan kosong, melainkan membawa baju Kanzashi karya Maharani Devi, Odapus dari Parahita Malang untuk mengisi acara dengan fashion show. Kebanggaan tersendiri bahwa Parahita Malang memiliki anggota yang berkarya dan membukitikan bahwa Lupus bukan halangan untuk berkarya.

Motivasi dari Anne Avantie memberi pelajaran bahwa bukan karena adanya LUPUS sehingga kita lemah, namun kurangnya kita mengembangkan bakat dan anugerah yang kita miliki. Selain itu, dengan guyonan yang khas Bunda Anne menyampaikan bahwa Percaya Diri adalah kunci dari mengembangkan karya kita, tidak berputus asa dan yakin bahwa ada tangan Tuhan yang menuntun. Desainer spesialis kebaya itu juga secara pribadi menengok belakang panggung, menilik baju fashion show buatan Odapus Malang serta memotivasi. Tidak lupa menyempatkan berfoto bersama kontingen Parahita.

Seperti biasanya, Ibu Dian Syarief dengan segala semangatnya menyalurkan semangat pada peserta seminar. Memilih tema “Bersahabat dengan Lupus” diharapkan para odapus dapat benar-benar “bersahabat” dan menerima hidup dengan Lupus. Pembawaannya yang lembut dan ramah membuat MC dan para audiens menangis haru mendapatkan support dari beliau.

Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM. pemerhati Lupus kota Semarang dengan anggun menyampaikan materinya bertajuk “Pekerjaan dan masa kehamilan pada Odapus”. Sangat menarik, materi tersebut sangat diminati oleh audiens. Odapus dianjurkan untuk bekerja dengan syarat tidak mengganggu kesehatannya, seperti di ruangan Indoor, sebab Odapus sangat senditif dengan matahari, selain itu pengertian atasan/bos, dan berbagai hal yang merujuk pada kondisi Odapus. Mengenai kehamilan, Odapus wajib berkonsultasi pada dokter spesialis pemerhati Lupus, sebab ada obat tertentu yang dilarang untuk dikonsumsi ketika hamil.

Sebagai bonus, kontingen Parahita Malang menyempatkan berjalan-jalan di kota yang khas dengan Lumpia itu. Berkunjung di Lawang Sewu, kompleks Kota Tua dan Kuil Wisata Sam Poo Kong didampingi Ibu Lucia Tyas hingga berkakhir di terminal untuk kembali ke Malang.

Dokumentasi Foto Parahita di Semarang

Berdirinya Pusat Kajian Lupus Pertama di Indonesia

Ada berita gembira nih sahabat... Di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya Malang telah didirikan Pusat Kajian Lupus yang berfokus untuk memecahkan masalah Lupus di Indonesia. Pusat Kajian Lupus ini merupakan Kelompok Penelitian (Research Group) di bidang Patologi Klinik, Penyakit Dalam, Penyakit Ginjal, Kedokteran Hewan, Farmakologi, dan bidang-bidang lain di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang diketuai oleh Prof.Dr.dr.Kusworini Handono, MKes,SpPK. Banyak sekali hasil penelitian dari Pusat Kajian Lupus yang bisa kita manfaatkan nantinya. Nah untuk sahabat yang berminat untuk mengetahui Lupus lebih dalam dari segi ilmu pengetahuannya dan juga terapi-terapi terkini untuk Lupus, boleh menghubungi Parahita  mulai sekarang karena pada bulan November 2015 mendatang Pusat Kajian Lupus akan melakakukan Diseminasi Hasil Penelitiannya untuk masyarakat luas. (CP: Elvira 085649749750)

Kegiatan Pusat Kajian Lupus dalam acara Kompetesi Grantee Penelitian

Agenda Parahita Selanjutnya

Tahun ini kami berkeinginan untuk memperkuat tali persatuan dan persaudaraan dengan seluruh sahabat di Indonesia. Dimulai dari intern Parahita, bagi sahabat yang belum terdaftar sebagai anggota parahita dimohon segera mengisi form online yang telah disediakan (https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform) guna mempermudah & mempercepat kami untuk memberikan informasi tentang update berita terbaru. Untuk ekstern Parahita, kami berharap bisa menjalin komunikasi yang adekuat dengan berbagai supporting grup di Indonesia. Salah satu langkah yang kami lakukan untuk menjalin komunikasi ekstern dalam waktu dekat ini adalah kunjungan Ibu Lucia Kris (anggota Parahita) ke Syamsi Dhuha Foundation Bandung pada minggu ini untuk mengikuti pelatihan galang dana sosial yang nantinya diharapkan bisa bermanfaat untuk Parahita. 

Pada tanggal 22-23 Agustus 2015 mendatang, Parahita akan mengadakan pameran dalam acara Rheumatology and Pain Update yang bertempat di Hotel Santika Malang. Berbagai karya Parahita akan kami tampilkan di sana, meliputi tas, kaos, mug, pin, payung, berbagai pernak-pernik cantik kreasi Odapus, kanzashi, kompres samchong, dan masih banyak lagi. Harapannya dengan adanya pameran ini, Parahita tak hanya eksis di kancah nasional, namun juga go internasional.

Sukses selalu untuk Parahita! :D

Read More