Ada Kabar Apa di Parahita?

Salam Sehat dan Semangat Selalu!

Bagaimana kabarnya hari ini sahabat Parahita? Semoga senantiasa diberikan kekuatan dan perlindungan serta kelancaran atas segala urusan yang sedang dilaksanakan. Usai acara peringatan 11 tahun hari Lupus sedunia pada tanggal 10 Mei 2015 yang lalu Parahita lama tak menyapa sahabat tercinta. Berbagai berita masuk ke kesekretariatan Parahita selama 3 bulan terakhir ini akan kami update di sini.

Berita Duka

Innalillahi wa inna ilaihi rojiun.. telah berpulang sahabat kita, Ibu cantik Siti Rosida pasien SLE (32 tahun) dari kota Malang pada bulan Ramadhan kemarin. Kami Keluarga Besar Parahita berbela sungkawa sedalam-dalamnya atas kepulangan beliau, sosok guru yang kami kenal energik dan sempat lama remisi beberapa waktu yang lalu. Semoga almarhumah diberikan tempat terindah di sisiNya dan keluarga yang ditinggal diberikan kesabaran. Amin :)

Cuaca dingin kota Malang dikeluhkan mengganggu tidur Si Luppy

Beberapa waktu terakhir kami mendapat info bahwa teman-teman Odapus banyak yang mengalami flare. Ada yang mengalami kaku-kaku sendi di pagi  hari, jalan sempoyongan, ginjal kembali bermasalah, ruam merah kembali muncul, nyeri hebat pada beberapa area tubuh, lemas berlebihan, dan yang paling utama adalah sulitnya bangun di pagi hari akibat keluhan-keluhan tersebut sehingga aktivitas Odapus menjadi terganggu. Setelah dilakukan diskusi bersama ternyata keluha-keluhan tersebut muncul sejak hawa di rumahnya (kota Malang) menjadi dingin. Untung saja para Odapus di Parahita tak pernah pupus oleh Lupus, dengan penuh semangat mereka mengontrolkan kesehatannya ke dokter dan alhamdulillah dengan berbagai terapi yang telah dilaksanakan kondisinya perlahan membaik.

Halal Bihalal Parahita

Pada hari Sabtu, 8 Agustus 2015 lalu Parahita mengadakan acara halal bihalal di kesekretaritan kami Jalan Kawi 31 Malang. Sekitar 55 anggota hadir dalam acara tersebut dan saling berjabat tangan bermaaf-maafan. Kami Keluarga Besar Parahita mengucapkan Minal Aidzin Wal Faidzin Mohon Maaf Lahir & Batin ya Sahabat :)

Kunjungan Parahita ke Panggon Kupu Semarang

Bertempat di Hotel Aston kota Semarang, acara "LUPUS BUKAN HALANGAN UNTUK BERKARYA” oleh kawan-kawan dari Panggon Kupu Semarang memberikan peluang untuk menjalin support antar Odapus, pendamping dan para relawan. Acara tersebut menghadirkan desainer terkenal Anne Avantie, Dian Syarief dari Syamsi Dhuha Foundation, dan Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM.

Kontingen Parahita Malang (Ibu Ema dan Maharani Devi) berangkat tidak dengan tangan kosong, melainkan membawa baju Kanzashi karya Maharani Devi, Odapus dari Parahita Malang untuk mengisi acara dengan fashion show. Kebanggaan tersendiri bahwa Parahita Malang memiliki anggota yang berkarya dan membukitikan bahwa Lupus bukan halangan untuk berkarya.

Motivasi dari Anne Avantie memberi pelajaran bahwa bukan karena adanya LUPUS sehingga kita lemah, namun kurangnya kita mengembangkan bakat dan anugerah yang kita miliki. Selain itu, dengan guyonan yang khas Bunda Anne menyampaikan bahwa Percaya Diri adalah kunci dari mengembangkan karya kita, tidak berputus asa dan yakin bahwa ada tangan Tuhan yang menuntun. Desainer spesialis kebaya itu juga secara pribadi menengok belakang panggung, menilik baju fashion show buatan Odapus Malang serta memotivasi. Tidak lupa menyempatkan berfoto bersama kontingen Parahita.

Seperti biasanya, Ibu Dian Syarief dengan segala semangatnya menyalurkan semangat pada peserta seminar. Memilih tema “Bersahabat dengan Lupus” diharapkan para odapus dapat benar-benar “bersahabat” dan menerima hidup dengan Lupus. Pembawaannya yang lembut dan ramah membuat MC dan para audiens menangis haru mendapatkan support dari beliau.

Prof.dr.C. Suharti, PhD., SpPD, KHOM,FINASIM. pemerhati Lupus kota Semarang dengan anggun menyampaikan materinya bertajuk “Pekerjaan dan masa kehamilan pada Odapus”. Sangat menarik, materi tersebut sangat diminati oleh audiens. Odapus dianjurkan untuk bekerja dengan syarat tidak mengganggu kesehatannya, seperti di ruangan Indoor, sebab Odapus sangat senditif dengan matahari, selain itu pengertian atasan/bos, dan berbagai hal yang merujuk pada kondisi Odapus. Mengenai kehamilan, Odapus wajib berkonsultasi pada dokter spesialis pemerhati Lupus, sebab ada obat tertentu yang dilarang untuk dikonsumsi ketika hamil.

Sebagai bonus, kontingen Parahita Malang menyempatkan berjalan-jalan di kota yang khas dengan Lumpia itu. Berkunjung di Lawang Sewu, kompleks Kota Tua dan Kuil Wisata Sam Poo Kong didampingi Ibu Lucia Tyas hingga berkakhir di terminal untuk kembali ke Malang.

Dokumentasi Foto Parahita di Semarang

Berdirinya Pusat Kajian Lupus Pertama di Indonesia

Ada berita gembira nih sahabat... Di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya Malang telah didirikan Pusat Kajian Lupus yang berfokus untuk memecahkan masalah Lupus di Indonesia. Pusat Kajian Lupus ini merupakan Kelompok Penelitian (Research Group) di bidang Patologi Klinik, Penyakit Dalam, Penyakit Ginjal, Kedokteran Hewan, Farmakologi, dan bidang-bidang lain di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya yang diketuai oleh Prof.Dr.dr.Kusworini Handono, MKes,SpPK. Banyak sekali hasil penelitian dari Pusat Kajian Lupus yang bisa kita manfaatkan nantinya. Nah untuk sahabat yang berminat untuk mengetahui Lupus lebih dalam dari segi ilmu pengetahuannya dan juga terapi-terapi terkini untuk Lupus, boleh menghubungi Parahita  mulai sekarang karena pada bulan November 2015 mendatang Pusat Kajian Lupus akan melakakukan Diseminasi Hasil Penelitiannya untuk masyarakat luas. (CP: Elvira 085649749750)

Kegiatan Pusat Kajian Lupus dalam acara Kompetesi Grantee Penelitian

Agenda Parahita Selanjutnya

Tahun ini kami berkeinginan untuk memperkuat tali persatuan dan persaudaraan dengan seluruh sahabat di Indonesia. Dimulai dari intern Parahita, bagi sahabat yang belum terdaftar sebagai anggota parahita dimohon segera mengisi form online yang telah disediakan (https://docs.google.com/forms/d/1aI43YSsmamA7u1neaQTa6tFz8LalllbT_tDeioWuh74/viewform) guna mempermudah & mempercepat kami untuk memberikan informasi tentang update berita terbaru. Untuk ekstern Parahita, kami berharap bisa menjalin komunikasi yang adekuat dengan berbagai supporting grup di Indonesia. Salah satu langkah yang kami lakukan untuk menjalin komunikasi ekstern dalam waktu dekat ini adalah kunjungan Ibu Lucia Kris (anggota Parahita) ke Syamsi Dhuha Foundation Bandung pada minggu ini untuk mengikuti pelatihan galang dana sosial yang nantinya diharapkan bisa bermanfaat untuk Parahita. 

Pada tanggal 22-23 Agustus 2015 mendatang, Parahita akan mengadakan pameran dalam acara Rheumatology and Pain Update yang bertempat di Hotel Santika Malang. Berbagai karya Parahita akan kami tampilkan di sana, meliputi tas, kaos, mug, pin, payung, berbagai pernak-pernik cantik kreasi Odapus, kanzashi, kompres samchong, dan masih banyak lagi. Harapannya dengan adanya pameran ini, Parahita tak hanya eksis di kancah nasional, namun juga go internasional.

Sukses selalu untuk Parahita! :D

Read More

Semarak Parahita dalam Peringatan Hari Lupus Sedunia 2015

Halo sahabat Parahita di seluruh Indonesia, bagaimana kabarnya hari ini? Semoga sehat selalu dan tetap semangat yaa.. Kali ini Parahita akan berbagi cerita tentang rangkaian kegiatan Parahita selama peringatan sebelas tahun Hari Lupus Sedunia pada bulan Mei 2015 kemarin. Nah, bagi sahabat yang berpartisipasi dalam acara Parahita tersebut semoga mendapatkan semua manfaatnya yaa..


Kunjungan Parahita dalam Kopdar Orang dengan Lupus (Odapus) Seluruh Indonesia di Kota Gudeg Jogja
Adalah hal yang sangat membahagiakan saat berjumpa dengan teman-teman seperjuangan dari berbagai daerah di Indonesia. Perjumpaan yang begitu hangat, penuh kasih sayang, dan sarat akan kebersamaan. Tepatnya pada tanggal 24 April 2015 subuh, lima orang delegasi Parahita, yaitu Ibu Lusia, Rully, Elvira, Maharani, dan Ibu Ema, tiba di stasiun tugu Jogja guna mengikuti acara National Friendly Treatment on Musculoskeletal Disorders and Autoimmune Rheumatism yang diselenggarakan oleh FKUGM dan Omah Kupu Jogja. Acaranya cukup padat, pagi harinya Parahita dengan kaos putih ungu kebanggaanya tiba di RSUP dr. Sardjito Jogja untuk menghadiri seminar awam Lupus yang membahas tentang Lupus & penanganannya, BPJS, dan berdamai dengan Lupus. Berkenalan dengan sesama Odapus, pendamping Odapus, perawat, peneliti, dokter, dan volunteer adalah nilai plus yang kami dapatkan di sana, bahwa kami tidak pernah sendiri, kami punya banyak teman, kami punya banyak sahabat, dan kami punya banyak saudara, dari berbagai daerah di Indonesia, yang berkumpul bersama untuk saling berbagi dan saling menguatkan. Tak berhenti di situ, setelah acara seminar selesai, Parahita menuju rumah Ibu Lusia Tyas di Warak Mlati Sleman Jogjakarta. Acara yang paling seru selama di Jogja, karena di sana kami bisa menemukan arti Lupus dalam hidup kami. Tidak ada satu orang pun yang mau diberikan sakit, tidak ada satu orang tua pun yang rela melihat anaknya sakit, juga tidak ada suami yang tega jika orang yang dicintainya sakit. Tapi Lupus adalah suatu amanah dari Tuhan, ada maksud baik yang Ia titipkan dalam ceritanya. Semuanya saling berbagi, dipimpin oleh Ibu Dian Syarief dari Bandung, canda tawa bahagia hingga tangis haru menyelimuti suasana jamuan yang disiapkan oleh Sang Tuan Rumah Ibu Lusia Tyas hingga malam tiba. Sumatera Utara, Medan, Dumai Riau, Rantau Prapat, Bandung, Jogja, Solo, Ambarawa, Purwokerto, Semarang, Temanggung, Gombong, Madiun, Malang, Jember, Probolinggo, hingga Bali semua ada di sana. Keesokan harinya, bertempat di Sahid Rich Hotel Jogja, Parahita mengikuti simposium tentang Lupus dan Autoimun. Dua profesor kami, Prof.Dr.dr. Handono Kalim, SpPD-KR dan Prof.Dr.dr. Kusworini Handono, M.Kes,SpPK menjadi pembicara dalam simposium tersebut. Kemudian kami diajak prof jalan-jalan mengelilingi indahnya kota Jogja sambil menikmati kuliner di sana. Sungguh perjalanan yang sangat menyenangkan :)

Malang World Lupus Day 2015 (part one)
Berbagai persiapan telah dilakukan Parahita guna menyambut para tamu dari berbagai daerah yang akan mengikuti acara peringatan 11 tahun hari lupus sedunia di Malang. Parahita bekerja sama dengan FKUB dan IRA cabang Malang sukses menggelar acara seminar tentang Lupus dan managemen stres yang bertemakan "Lupus? Harapan tak pupus, mari berkarya terus" pada tanggal 9 Mei 2015 di RSSA Malang. Begitulah temanya, banyak karya-karya Parahita yang ditampilkan dalam acara tersebut. Mulai dari kerajinan tangan dan kuliner yang disajikan dalam bazar, fashion show dari (desainer: Maharani Devi) dan oleh Odapus (Rully, Devi, Allona, Ibu Sunarti, dan Indah), sampai launching produk terbaru Parahita, KOMPRES SAMCHONG. Kompres Samchong ini adalah kompres untuk samcho (jiwa) dari singkong yang tujuannya untuk menurunkan stres, khususnya bagi Odapus, sehingga kekambuhan Lupus harapannya bisa dihambat dan kualitas hidup Odapus harapannya bisa ditingkatkan. Dalam launching perdana ini, 23 Kompres Samchong yang diproduksi oleh Parahita langsung laris manis dibeli oleh peserta. Hanya dengan merogoh kocek 15 ribu saja, sahabat Parahita bisa mendapatkan kompres ini dan bisa digunakan berulang kali selama satu tahun. Jika sahabat berminat, sahabat bisa menghubungi Parahita yaa.. Setelah acara seminar selesai, para peserta dipimpin oleh Pak Lexy, dr. Singgih, dan Prof Kusworini, duduk bersama dalam suatu lingkaran, berbagi cerita, berbagi rasa, dan berbagi semangat, hingga muncullah ide-ide baru untuk membentuk Parahita di Blitar dan Parahita di Jember setelah munculnya 'anak Parahita' Giriya Yara di Madiun. Suasana kekeluargaan begitu kental dalam pertemuan Sabtu itu.

Malang World Lupus Day (part two)
Keesokan harinya, 10 Mei 2015, tepat di saat Hari Lupus Sedunia, ratusan anggota Parhita dan mahasiswa FKUB merapatkan barisan untuk bersama-sama melakukan "Walk for Lupus". Banner, spanduk, brosur, hingga kupu-kupu cantik telah disiapkan Parahita untuk disosialisasikan kepada masyarakat yang mengunjungi Car Free Day di Jalan Ijen Malang. Tujuannya, selain untuk memperingati hari lupus sedunia, adalah untuk mengenalkan pada masyarakat bahwa "Lupus Tidak Menular", "Kenali Lupus Sejak Dini", dan "Beri Dukungan pada Odapus dan Keluarganya". Ya, bahwa apabila di sekitar sahabat Parahita ada yang menyandang Lupus, janganlah takut sahabat, sahabat tidak akan tertular karena Lupus hanya menyerang tubuh Odapus itu sendiri. Lalu apabila sahabat menemukan tanda-tanda sakit yang sekiranya diobati tidak segera membaik, misalnya nyeri hebat, lemas, dan muncul ruam-ruam di kulit, segera curiga Lupus dengan membawanya kepada yang "lebih mengerti" tentang Lupus, yakni dokter ahli penyakit dalam di berbagai pelayanan kesehatan. Dengan dideteksinya Lupus sejak dini, pasien Lupus bisa cepat ditangani, dan pengobatan bisa lebih tepat sasaran. Of course, bukanlah hal yang mudah bagi pasien dan keluarganya untuk menerima kenyataan bahwa Lupus telah muncul dalam kehidupannya. So, yang ingin kami sampaikan di sini adalah, Odapus dan keluarga tidak ingin dikasihani, sahabat cukup mengerti bahwa kondisi pasien Lupus dapat berubah sewaktu-waktu, bukanlah Odapus itu malas, bukanlah ia manja, bukanlah emosional/sensitif perasaannya, tapi memang seperti itulah sakitnya. Tak boleh capek secara fisik, tak boleh stres secara psikisnya, dan tak boleh terpapar sinar ultraviolet secara berlebihan, karena apabila hal ini terjadi bisa berbahaya bagi tubuhnya. Tentu sahabat tak ingin kan orang terdekat sahabat dalam kondisi bahaya?

Ngalam Peduli Lupus for Parahita
Satu minggu kemudian setelah acara Walk for Lupus, Ngalam Peduli Lupus (Kolaborasi Sosial Ayo Peduli Malang, Transmania Malang, dan Ocarinesia) menggelar acara penggalangan dana di Car Free Day Jalan Ijen Malang untuk Parahita. So sweet yaa... Kemudian, pada tanggal 22 Mei 2015, Ngalam Peduli Lupus mengunjungi Parahita di kantornya, Jalan Kawi 31 Malang, dan menyerahkan sebuah angpao yang isinya 'tebal'. hehehe. Terima kasih yaa Ngalam Peduli Lupus. Semoga suatu hari nanti kita bisa menjalin kerja sama yang tentunya dapat membuahkan manfaat untuk banyak orang.

Demikian sahabat, rangkaian acara Malang World Lupus Day 2015 yang telah dilaksanakan oleh Parahita pada bulan Mei kemarin. Terima kasih atas semua dukungan dari berbagai pihak, mulai dari panitia (khususnya untuk dokter-dokter PPDS kami yang bekerja keras demi kami), sponsor, media masa, hingga undangan dan peserta. Semoga apa yang telah sahabat berikan untuk Parahita menjadi catatan amal terbaik untuk menuju pintu syurga-Nya kelak. amiiiiin ya robbal 'alamiin. Tetap semangat yaa sahabat, jaga kesehatan, dan tersenyumlah selalu untuk dunia ini. Salam "Tak Pupus Oleh Lupus & Semangat Teruus!" :

tag: http://surabaya.tribunnews.com/2015/05/09/hari-lupus-sedunia-parahita-launching-kompres-jiwa 

Read More

Hari Lupus Sedunia

Sahabat tercinta,

Ada lebih dari 5 juta penyandang Lupus di seluruh dunia dengan pertambahan 100.000 kasus baru setiap tahunnya, satu diantaranya mungkin adalah orang-orang yang kita kasihi & dekat di hati. Lupus adalah penyakit yang terkait dengan sistem kekebalan tubuh dan bukan penyakit menular. Penyakit ini banyak menyerang wanita aktif usia produktif 15-45 tahun & dapat mengancam jiwa.

Betapa kesehatan adalah sebuah karunia yang begitu berharga & kesadaran yang terbangun atasnya menuntun kita pada sebuah kebersyukuran yang mendalam. Silahkan mengikhlaskan diri untuk ikut menyebarluaskan ajakan ini dan memasang desain "May is Lupus Awareness Month" sebagai display picture di gadget sahabat sekalian untuk sosialisasi Lupus Awareness menjelang World Lupus Day 10 Mei 2015.

Hari Lupus Sedunia dirintis saat pertama kali dibuat naskah proklamasi pada tahun 2004 oleh komite internasional di Eaton, Inggris  yang terdiri dari perwakilan organisasi lupus dari 13 negara berbeda.  Proklamasi tersebut merupakan seruan bagi seluruh pemerintahan di seluruh duniaagarmeningkatkan anggaran bagi penelitian, kepedulian dan pelayanan kesehatan pasien lupus.

Proklamasi Hari Lupus Sedunia

Mengingat, lupus adalah penyakit autoimun yang dapat menyebabkan berbagai kerusakan pada jaringan dan organ tubuh dan, pada beberapa kasus dapat menyebabkan kematian; dan

Mengingat, lebih dari 5 juta orang di seluruh dunia mengalami penderitaan yang luar biasa  karena penyakit ini dan setiap tahunnya terjadi penambahan lebih dari 100 ribu pria, wanita dan anak terdiagnosis lupus, dimana sebagian besarnya dialami oleh wanita usia produktif; dan

Mengingat, upaya penelitian medis untuk menemukan terapi yang lebih aman dan efektif  untuk kesembuhan pasien lupus masih belum memadai dibandingkan dengan penyakit lain yang mempunyai jumlah penderita dan tingkat keparahan yang sama, dan 

Mengingat, banyak dokter di seluruh dunia tidak menyadari gejala dan efek dari lupus, menyebabkan para penyandang lupus mengalami penderitaan bertahun-tahun sebelum mereka didiagnosis lupus dan mendapatkan pengobatan yang tepat; dan

Mengingat, adanya kebutuhan besar yang belum terpenuhi di seluruh dunia untuk menyelenggarakan pendidikan dan memberikan dukungan bagi odapus maupun keluarganya; dan

Mengingat, terdapat kebutuhan mendesak untuk meningkatkan kesadaran komunitas di seluruh dunia untuk mengurangi dampak dari lupus; dan

Mengingat, Kongres Lupus Internasional sedang dilaksanakan di Kota New York untuk membicarakan masa depan penelitian, aktivitas dan epidemiologi dari penyakit lupus;

Maka, saat ini, diputuskan bahwa Badan Kesehatan Sedunia (WHO) memperkenalkan dan memproklamasikan tanggal 10 Mei 2004 sebagai Hari Lupus Sedunia dan bersama dengan organisasi lupus dari seluruh dunia menghimbau masyarakat maupun individu untuk menggalang dana bagi penelitian lupus, dengan target program pendidikan untuk tenaga medis, pasien dan masyarakat umum serta memperkenalkan pada seluruh dunia bahwa lupus merupakan isu kesehatan masyarakat yang penting. Hari Lupus Sedunia diumumkan bersamaan dengan Kongres Lupus Internasional ke-7 di Kota New York, yang diselenggarakan untuk meningkatkan ilmu pengetahuan mengenai lupus.

Diproklamasikan pada tanggal 20 Mei 2004

Signed by LUpus Patients Understanding & Support (LUPUS)

(http://www.lupus-support.org)

Selamat menjadi bagian dari sebuah ikhtiar kebajikan.... 

Salam hangat & jabat erat,

DSP

Begitulah isi e-mail Ibu Dian Syarief Pratomo dan sedikit penggalan artikel Mentarimorfosa dari Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Bandung untuk Parahita. May is Lupus Awareness Month. Mari sahabat Parahita, kita rapatkan barisan untuk bergabung dalam sebuah ikhtiar kebajikan.

Dalam rangka menyambut peringatan 11 tahun hari lupus sedunia, Parahita bekerja sama dengan Pusat Studi Aura FKUB dan IRA cabang Malang untuk menyelenggarakan sebuah acara yang harapannya dapat bermanfaat untuk pasien Lupus di daerah Malang dan sekitarnya. Acara akan dilaksanakan pada tanggal 9 Mei 2015 dengan tema "Lupus? Harapan tidak pupus, Mari berkarya terus". 

Konsep acara tahun ini adalah berbagi ilmu dan semangat kepada para sahabat Odapus dan pendamping dengan penuh ketulusan. Seperti kata Ibu Dian Syarief, tulus berbagi menjadi embun penyejuk kalbu saat lara datang mendera. Ada tangan yang terulur tuk menopang saat raga terlemaskan & jiwa terlemahkan. Dibutuhkan pencerahan & sudut pandang yang tepat untuk bisa melihat & memaknai segalanya menjadi lebih indah, lebih menguatkan, dan lebih menyemangati. Oleh karena itu, Parahita hadir untuk sahabat Parahita semua dengan menyelenggarakan seminar yang akan membahas tentang Lupus dan manajemen stres. Seminar ini akan disampaikan oleh internist konsultan dan psikiater kita, so bagi para sahabat yang ingin belajar tentang itu, yuk buruan daftar, karena kami hanya menyediakan 200 kursi untuk peserta.

Sebelum acara seminar dimulai, para mahasiswa FKUB akan merapatkan barisan dalam "Walk for Lupus" dari markas Parahita Jalan Kawi 31 Malang menuju tempat seminar RSUD DR. Saiful Anwar Malang. Bagi para sahabat yang juga ingin bergabung dalam "Walk for Lupus" tahun ini dapat menghubungi Parahita.

Selain itu, acara ini akan dimeriahkan dengan launching kompres dingin pereda stres produksi Parahita dan fashion show dari dan untuk Odapus. Mau tahu lebih jelas acaranya seperti apa? Yuk segera daftar sebelum kehabisan tiket.

Khusus sahabat Odapus, diskon 50% alias bayar 10 ribu saja. Bagi sahabat yang tidak bisa ke Kawi 31 atau RSSA dapat mendaftar terlebih dahulu di Elvira (0856 497 497 50) dan pembayarannya bisa dilakukan saat hari-H.

Demikian informasi dari kami, salam semangat, Parahita :)

Read More